Witajcie

„Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka”


Witamy na stronie internetowej
naszego synka Kacperka


Dla każdego rodzica dziecko jest szczęściem, skarbem i dumą. Nasz Kacperek ma 6 lat i urodził się z wrodzoną wadą serca pod postacią dwuujściowej prawej komory ze stenozą płucną. Wadę serca u naszego synka wykryto wykonując w czasie ciąży drugie badanie prenatalne. Od tej pory ciąża była kontrolowana przez kardiologa prenatalnego. Poród odbył się w skończonym 38. tygodniu przez cesarskie cięcie. Kacperek po urodzeniu ważył 3 480 g, mierzył 58 cm i otrzymał 7 punktów w skali Apgar.



 Kilka godzin po porodzie przewieziono go do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na oddział patologii noworodka. Po wykonaniu echa serca lekarze ustalili, że operacja będzie przeprowadzona po trzecim miesiącu życia. Po dziesięciu dniach pobytu w szpitalu wypisano nas do domu.


Mimo wrodzonej wady Kacper rozwijał się prawidłowo. Pierwsza operacja odbyła się 14 października 2011 roku. Polegała na nacięciu pnia tętnicy płucnej RVOT-u, zamknięciu FOA. W czasie operacji lekarze stwierdzili, że Kacper będzie wymagał kolejnej operacji kardiochirurgicznej. Pobyt w szpitalu był dość długi, bo trwał ponad dwa miesiące, a spowodowany był niewydolnością krążeniowo-oddechową. My tylko płakaliśmy i modliliśmy się, żeby wszystko było dobrze.

Najlepszym prezentem na Boże Narodzenie był powrót syna na trzy tygodnie do domu. Jednak wszystko, co dobre szybko się kończy. 2 stycznia 2012 roku wróciliśmy na oddział  kardiochirurgii, gdzie po dwóch dniach wykonano drugą operację. Polegała ona na zamknięciu ubytku przegrody międzykomorowej i poszerzeniu lewej tętnicy płucnej. Według lekarzy operacja była bardzo ciężka i skomplikowana, trwała 7 godzin. Po tygodniowej śpiączce Kacpra wybudzono i w tym czasie ruszyła fala nieprzerwanych nieszczęść. Doszło do niedotlenienia mózgu,  co doprowadziło do powstania krwiaków podtwardówkowych, uogólnionego zaburzenia rozwoju psychoruchowego, zaburzenia widzenia, w późniejszym czasie do delikatnego niedosłuchu i padaczki. Wszystkie te zaburzenia odkrywaliśmy stopniowo z miesiąca  na miesiąc. Kacper nie wykazywał żadnego kontaktu z otoczeniem, nie wodził wzrokiem, nie gaworzył, był wiotki ze względu na słabe napięcie mięśniowe. Po miesiącu pobytu w szpitalu wypisano nas do domu.


Pobyt w domu był ciężki. Kacper odmawiał przyjmowania pokarmów, nie było z nim kontaktu i nie uśmiechał się. Jakby tego było mało, po miesiącu zachorował na zapalenie płuc i ponownie trafiliśmy do szpitala, gdzie spędziliśmy dwa tygodnie. W tym czasie Kacper nabierał sił, zaczął się uśmiechać i gaworzyć, ale pojawiły się dziwne objawy po przebudzeniu, co w późniejszym czasie i po wykonaniu badań okazało się padaczką lekko oporną na leki. 
W połowie kwietnia 2012 roku ponownie poszliśmy do szpitala. Tym razem na oddział rehabilitacyjny, gdyż dopiero po zagojeniu klatki piersiowej mogła rozpocząć się rehabilitacja ruchowa. Z niewiadomych wtedy powodów stan Kacpra zaczął się pogarszać. Nasz syn nieustannie płakał, nie jadł, nie pił, groziło mu odwodnienie. Dzięki temu, że byliśmy w szpitalu mogliśmy liczyć na konsultację gastrologiczną i neurologiczną. Po wykonaniu odpowiednich badań stwierdzono refluks przełykowo-żołądkowy. Zastosowano leczenie, które po kilku tygodniach dało pozytywne rezultaty.
Kacper ma dziś 5 lat i uczęszcza na kompleksową rehabilitację neurorozwojową wzroku, słuchu i mowy.


 Kacperek jest radosnym dzieckiem, pięknie się śmieje i w takich chwilach wszystkie nasze smutki i troski pryskają. Małymi kroczkami robi postępy i aby można było kontynuować te małe sukcesy potrzebne są środki finansowe, których sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić.
Dlatego uprzejmie prosimy o pomoc w zakupie między innymi  sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego, lekarstw, a także w zgromadzeniu środków na wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne.

Bardzo ciężko jest pogodzić się z chorobą własnego dziecka, ale staramy się myśleć pozytywnie dla Niego, ciągle wierzymy, że będzie lepiej.

„Będzie dobrze mimo wszystko,
A nawet jeśli nie całkiem dobrze,
To na pewno lepiej, niż jest.
Jeśli nie zaraz, to niebawem.
Albo trochę później.
Jeśli nie całkiem, to częściowo.
Ale na pewno”.

Z całego serca dziękujemy za pomoc
okazaną naszemu Synowi

13 komentarzy:

  1. Witam!!
    Łezka zakręciła mi sie w oku!! Trzymam mocno kciuki!! Życzę wytrwałości, wiary i najważniejszę zdrówka dla Was i Waszego skarbusia Kacperka!!Będę o Was pamiętać ... Trzymajcie się :*
    Sylwia

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie mogę nie myśleć o Kacprze. Trochę śledziłam jego kłopoty i zawsze miał i mam nadzieję, że w końcu będzie dobrze się rozwijał. Przecież jest bardzo silny bo nie odszedł z tego świata. Urodził się duży i sprawny.
    Życzę wytrwałości Kacprowi i Jego Rodzicom.
    Też matka

    OdpowiedzUsuń
  3. Jesteśmy rodzicami dziecka niepełnosprawnego... wiemy co przeżywacie i rozumiemy Wasze obawy o przyszłość Waszego syna ... trzymamy kciuki i wierzymy, że Kacper z Waszą pomocą będzie szczęśliwym i zdrowym dzieckiem:)
    Pozdrawiamy Iwona i Michał omegatiming.pl

    OdpowiedzUsuń
  4. Cześć Kacper!!!
    Widzę ,ze niezły z Ciebie twardziel;-) Trzymaj się dzielnie i walcz a będzie dobrze,bo MUSI być dobrze!!!! Pozdrawiam Ciebie i Twoich wspaniałych rodziców!
    Do zobaczenia 12.10.2013 na basenie!! Kacper Milbrant.

    OdpowiedzUsuń
  5. Jesteście wspaniali! Wierzę,że Kacperek przyniesie Wam jeszcze wiele radości.
    Cuda się zdarzają- naprawdę! Życzę Wam dużo sił i tego abyście na swojej trudnej drodze spotykali ludzi o wielkim sercu.Trzymam kciuki za Kacperka, no i za Was oczywiście.Uda się!

    OdpowiedzUsuń
  6. Często o Was myślę ,jestem pełna wiary ,że Kacperek dzięki Wam nadrobi wszystko. Podziwiam Was i pozdrawiam Mariola

    OdpowiedzUsuń
  7. Kochani. Kacperek ma ogromne szczęście ze ma tak wspaniałych troskliwych silnych rodziców. Jestem głęboko przekonana, że ta troska i miłość jaka otaczacie Kacperka przyniesie efekty. W postaci polekszajacego się zdrowia dziecka oraz nabywania przez niego coraz to nowych umiejętności. Wierzę że los się w końcu odwróci ze będzie coraz lepiej. Trzymam za Was kciuki. Sercem i myślami z wami. Jesteście dla mnie wzorem rodzica. Wzorem godnym naśladowania. Młoda mama, która wciąż ma jeszcze wiele do nauki od takich ludzi jak Wy. Powodzenia, wytrwałości, cierpliwości i uśmiechu od losu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy za miłe i ciepłe słowa.Kacperek z rodzicami

      Usuń
  8. Kochani z okazji Nowego Roku, życzę Wam mnóstwo ciepłych ciekawych radosnych chwil. Szczescia każdego dnia. Uśmiechu. Aby Wasze marzenia się spełniły. Dla Kacperka zdrówka. Sobie znów życzę takiej wiary wytrwalosci wyrozumiałości miłości madrosci rodzicielskiej i sily jaka w Was jest.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy Pani za życzenia.My również Życzymy wszystkiego dobrego Pani jak i Pani dziecku.Dziękujemy również ze śledzi Pani poczynania Kacperka.❤

      Usuń
  9. Weroniko, z całego serca życzę Ci siły do dalszych zmagań z Waszym Darem jakim jest Kacper. Od pewnego czasu czytam Twoje wpisy i podziwiam Twoją walkę. Czasem Twoje wpisy pokazują, że jesteś na skraju wyczerpania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego. Rozumie że bycie rodzicem tak wyjątkowego dziecka jest wyzwaniem, któremu z całych sił starasz się podołać. Z racji posiadania podobnych doświadczeń chciałam Ci zasugerować rozmowę z terapeutą, psychologiem. Każdy potrzebuje czasem wsparcia innych :) Powodzenia
    Marzena

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj Marzeno.Tak masz rację, bycie mamą dziecka niepełnosprawnego nie jest łatwe.Potrzeba dużo sił i energii aby wszystkiemu podołać.Są ciężkie chwile to fakt ale staram się myśleć o tych wspaniałych dniach spędzonych z Kacperkiem. Siłę na dalsze zmagania z trudem dodaje mi sam Kacper i jego obraz postępów w rehabilitacji.Dziękuję za propozycję z terapeutą-mam już pomoc od specjalisty.Pozdrawiam i zachęcam do dalszego śledzenie bloga Kacperka.

      Usuń

  10. Śledzę na bieżąco dzielne zmagania Kacperka i jego oraz Wasza walkę drodzy rodzice o jego samodzielność i lepszą przyszłość. Gdy jest mi ciężej. Gdy przychodzi gorszy dzień odwiedzam ten blog. Nie po to by się pocieszyć ze innym tez ciężko albo i ciężej ale dlatego by przypomnieć sobie jak ważna misję ma mama do spełnienia przez jak najlepsze wypełnianie swojej roli bycia rodzicem. Jesteście dla mnie przykładem rodzica idealnego. Zawsze gdy upadam. Ponosze porażkę jako mama. Gdy dopada zwątpienie jakas słabość przypominam tu sobie ze musze być silna. Mimo porażek nie poddawać się. A błędy są po to by się na nich uczyć. Dziekuje za garść pozytywnej energii. I wciąż za Was trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń