Kolejny medal do kolekcji.Tym razem brązowy. Bo mój turnus trwał tylko cztery dni po jednej godzinie. Ale wydaje mi się, że były to dni, w których dałem z siebie wszystko.
09.05.2018r.
Hallo w majówkę miałem troszkę wolnego od zajęć i przedszkola i pojechałem do dziadków na działkę. Żeby nie siedzieć bezczynnie troszkę zwiedzaliśmy pobliskie miejsca.Byliśmy nad teznia solankową,na Szyndzielni oraz w ogrodach Kapias.Oto krótka fotorelacja.
17.04.2018r.
Muszę się czymś pochwalić. Idzie mi całkiem nieźle. Uczę się chodzić samodzielnie bez pomocy drugiej osoby.
07.04.2018r
Ja niestety ponownie chory.Od 01 Marca choroby nas nie opuszczają,wzajemnie się zarazamy.Mimo to zajęcia z muzykoterapii to najlepszy czas.Nasz zgrany duet.
14.02.2018r.
Wspólna zabawa z moim braciszkiem.Nigdy nie
będzie taka jak u innego rodzeństwa.On na razie nie rozumie, że ja potrafię się z nim tylko w taki sposób bawić.Jest to smutne bo bardzo bym chciał układać wspólnie klocki,puzzle, bawić się autkami, uczyć go ciekawych rzeczy,być przykładem jako starszy brat,być jego opoką,ale tak nie będzie.Teraz się nawet mnie boi i nie zawsze chce ze mną spędzać czas bo ja jestem bardzo głośnym chłopczykiem i ucieka przede mną. Jasio już mnie wyprzedził, to on podaje mi albo i zabiera zabawki, mówi jak robią zwierzątka i pomaga układać klocki. Przyjdzie taki czas,że Jaś zrozumie dla dlaczego.....ale i tak go kocham
07.02.2018r.
Nowy Ja😊 Mam nowe piękne okularki.
30.01.2018r.
Wygłupy muzyczne z ciocią Sarą.
25.01.2018r.
Zobaczcie gdzie ja byłem i co ja robiłem.A na dodatek jak mi się tam podobało i ten uśmiech na mojej twarzy.Wraz z kolegami i koleżankami z przedszkola odwiedziliśmy wystawę Eugeniusza w Gliwicach. Było superowo bo miałem możliwość dotykać tyle fajnych faktur i oglądać tyle ciekawych rzeczy a nawet wąchać coś ale nie wiem co.....Dużo by opowiadać,radości nie było końca.A na koniec zostałem astronautą.Pozdrawiam z uśmiechem.Fajne są takie wycieczki :)
21.01.2018r.
W sobotę wraz z rodzicami, Jasiem i kolegą Pawełkiem miałem zaszczyt uczestniczyć w rodzinnym zimowym spotkaniu w Akademii muzycznej w Katowicach. To był czas poświęcony kolędowaniu wraz z dziećmi, które tak jak ja są niepełnosprawne i ich rodzinami.Cały czas śpiewaliśmy,graliśmy na przeróżnych instrumentach a nawet czasem kręciliśmy się w kółeczko aby było wesoło.Było bardzo głośno w momentach nie było słychać kolęd tylko muzykę z naszych instrumentów.Dziękujemy Pani Sarze za zorganizowanie takiego spotkania.Pani Sara to moja kochana muzykoterapeutka.
17.01.2018r.
Wtorkowy bal karnawałowy w przedszkolu.Byłem przebrany za klauna :)
25.12.2017r.
W te Święta życzę spokoju,refleksji,zatrzymania się na chwilę od pędu prac oraz chwil spędzonych w gronie rodzinnym.
23.12.2017r.
Jak co roku w moim przedszkolu organizowane są jasełka. Wraz z moimi rodzicami mieliśmy możliwość uczestniczyć w tym magicznym klimacie.Miałem poważną rolę,byłem Józefem.
10.12.2017 r.
Na wstępie chciałbym wszystkim kochanym ludziom podziękować za przekazanie swojego 1% na moje leczenie i rehabilitację.Fundacja zakończyła już księgowanie wpłat.Za każdą złotówkę z całego serduszka dziękuję.Mam nadzieje, że i w tym roku będę mógł na Was liczyć.Już pomału przygotowujemy się do drukowania nowych ulotek a potem na roznoszeniu i przekazywaniu go ludziom o dobrej woli pomocy.
Chce się jeszcze pochwalić, że niedawno kupiłem nowe ortezy i butki na moje krzywe stópki.Te stare już były za małe.Taki zakup przewidziany jest co dwa lata.Ponownie musiałem jechać na przymiarkę do łodzi wybrać kolor ortez i buki.Koszt był nie mały, bo całość wyszło 2600 zł.
Jeszcze Wam pokaże jaką bombkę mama przygotowała dla mnie na konkurs do przedszkola.Wykonanie jej było bardzo czasochłonne.Bo trzeba było każdy pomponik przyklejać oddzielnie ale efekt końcowy jest rewelacyjny.
27.10.2017r.
Dawno się nie odzywałem,chyba cieszyłem się pobytem w domku.Tydzień temu wyszedłem ze szpitala.A w szpitalu spędziłem prawie dwa tygodnie.Trafiłem tam w trybie pilnym.Coś niepokojącego się ze mną działo, cały czas płakałem,nie jadłem i bardzo mi się chciało spać.W ogóle było źle.W szpitalu odstawili mi lek przeciw padaczkowy,który miałem niedawno wprowadzony,lekarze myśleli że to może być przyczyną.Zrobili mi EEG głowy-wynik fatalny,rezonans magnetyczny i gastroskopie w narkozie ogólnej i nic takiego nie wykazały badania.Jedynie co dostałem leki na uspokojenie po, których w zasadzie cały czas spałem.Ale jak już wyszedłem ze szpitala mama mi ich już nie daje i jest w porządku.Powiem że jest bardzo fajnie. Już mam apetyt woooow taki duży,śmieje się jestem pogodny i krzyczący swoim szczęściem.Chodzę do przedszkola i świetnie się w nim bawię....do dziś.....Bo dziś stało się kuku w moja głowę.Miałem wypadek z krzesłem.Znowu pojechałem do szpitala.A tam już założyli mi szew i opatrzyli mi ranę.Rety dlaczego ja mam cały czas takiego pecha,non stop przytrafia mi się coś niefajnego .
12.10.2017r.
Kacperek jest w szpitalu na oddziale neurologicznym.Nie jest zbyt dobrze.Trwają badania.
20.09.2015r.
Jest ciężko. Coś niedobrego się ze mną dzieje.Chyba dopadł mnie jakiś dziwny wirus z nietypowymi objawami.Już tak od dwóch tygodni. Byłem nawet na izbie przyjęć w szpitalu. Jak będzie lepiej to się odezwę.
05.09.2015r.
Już po wakacjach i pora wracać do przedszkola.Dobrze było w domku ale w przedszkolu też jest super.Mam tam odpowiednią opiekę i zajęcia terapeutyczne dostosowane do moich potrzeb.Troszkę muszę popracować ruchowo bo mam małe zaległości i nie jest tak jak było.Ale mam nadzieję, że wszystko wróci do normy dzięki rehabilitacji.Przymierzam się też do zakupu nowego chodzika bo ze starego powoli wyrastam.Ale to niebawem,najpierw trzeba znaleźć ten odpowiedni.
Chce pokazać film,który nakręciła Pani Sara, moja muzykoterapeutka,która pracuje ze mną od ponad 4 lat i bardzo się lubimy.A film opisała takimi słowami ,,Kacper uwielbia muzykę.Przez muzykę się komunikuje,wyraża siebie oraz za pomocą komunikacji alternatywnej decyduje co w danej chwili chciałby robić.Kacper lubi też się przytulać, co zawsze można połączyć z ulubionymi piosenkami ,kołysaniem, mocnym dociskaniem,aby pobudzić czucie głębokie, rozwijaniem świadomości ciała i przestrzeni a przede wszystkim dobrą zabawę...."
06.08.2017r.
W piątek zakończyłem kolejny turnus rehabilitacyjny w kombinezonie.Był krótki bo trwał tylko tydzień ale bardzo owocny.Myślę, że był najlepszy. I dlatego zdobyłem złoty medal,w mojej kolekcji jeszcze takiego nie miałem.Wszyscy byli ze mnie bardzo dumni.👏👏👏👍👍👍 A już dziś autkiem ruszyliśmy na urlop
..Hahaha 👪🍦🌞🌊🏄🏊
25.07.2017r.
Dawno się nie odzywałem.Tak jakoś wyszło.Czasu brak,cały czas coś.Opowiem w skrócie co u mnie słychać . Jest różnie. Raz lepiej raz gorzej.W czerwcu bylem w szpitalu na kardiologii trzy dni.Lekarze zbadali moje serduszko i powiedzieli że nie jest dobrze. Zasiegneli opini kardiochirurgow odnośnie mojej zastawki,wymaga ona wymiany ale musze jeszcze podrosnąć.Za rok kolejny pobyt i rezonans magnetyczny serca.To on wykaże dokładnie co z moim sercem.Z tych nie fajnych rzeczy to moja nieszczęsna padaczka daje bardzo we znaki.Ataki są mocne, ciężkie i jest ich dużo.Nie daja mi one spokojnie spać ani jeść.
Pani doktor dała mi nowy kolejny lek po którym wiotczało mi ciało.Miałem duży ślinotok,byłem ospany i zmęczony .Musieliśmy zniejszyc dawkę leku. Narazie nie ma tak jak powinno być.Ciężko jest.Ona mnie bardzo męczy. Z jednej strony chcemy ją zniwelować lekami,które powodują senność a nie podajac leków padaczka robi swoje.A tak to chodzę do przedszkola,mam zajecia popoludniami (Logopede,komunikacje alternatywną,psychologa,muzykoterapie i hipoterapie).W wolnej chwili gdy jest ciepło kąpie sie w basenie,bawię sie z bratem,chodzę na spacerki.Za tydzień zaczynam turnus tygodniowy w fizjolandii a potem wymarzony urlop z rodzinką.Trzymajcie się 😘😘😘
20.06.2017r.
Dziś są moje 6 urodziny.Tak tak mam już 6 latek.Dużo prawda.Urodzinki spędziłem w przedszkolu.Poczęstowałem koleżanki i kolegów cukierkami, szybko po przedszkolu do fryzjera przecież muszę ładnie wyglądać ,obiad drzemka i świętowanie z rodziną. Aha i jeszcze kąpiel w baseniku bo dziś było bardzo ciepło. Dostałem ciekawy prezent,bocianie gniazdo nie udało mi się pokazać jak się na nim huśtam ale to niebawem.
Teraz idę spać jutro idę z tatą na parę dni na oddział kardiologiczny do szpitala na kontrolne badania.
06.06.2017r.
Dziś miałem super wycieczkę. Cały dzień spędziłem czas z moją rodziną w Zatorze w Zatorlandii.Była to wycieczka organizowana przez przedszkole na dzień rodziny.Zaplanowane mieliśmy zwiedzanie dinozaurów, które były ruchome oraz lunaparku.Oczywiście prawie wszystko przespałem z Jasiem.Jak się obudziłem to skorzystałem z paru karuzel w towarzystwie taty.Potem zjedliśmy pyszny obiadek i zwiedziliśmy jeszcze park bajek.Na nim też zasnąłem.Chyba ta pogoda tak na mnie zadziałała no cóż przecież przyjechałem na odpoczynek ☺ .To był długi i ciężki dzień ale miło spędzony z rodziną.
03.06.2017r.
Jak w każdą sobotę mam hipoterapie dziś dodatkowo miałem koziterapię ☺☺☺.
01.06.2017r.
Dziś dzień dziecka.Nie było mnie w przedszkolu,byłem u stomatologa leczyć ząbki. Pan doktor zablombował mi pięć zębów i wyrwał mi dwie jedynki górne. One już mi się ruszały i była konieczność usunąć je. A żeby mnie nie bolało pan doktor podał mi taki lek i na czas zabiegu twardo spałem przez 30 min.później mnie wybudzali w obecności tatusia.Dziwnie wyglądam bez tych ząbków. Szczerboczek 😆😆😆
31.05.2017r.
Cały miesiąc bez żadnej infekcji udało mi się chodzić do przedszkola. WOW☺ ale mi się podobało w nim .Mniej denerwuje się i chętnie
uczestniczę w zajęciach.Jutro mam o 10.00 zaległa wizytę u dentysty leczenia ząbków w narkozie.Jest stres😢oby wszystko przebiegło pomyślnie.
09.05.2017r.
Z powodu choroby lekarza wizyta u stomatologa została odwołana i przeniesiona na przyszłą środę.
08.05.2017r.
Wczoraj miałem kolejną wizytę kontrolną u Pani dr.neurolog w Pszczynie. Niestety nie miałem dobrych wiadomości dla niej.Padaczka nie odpuszcza i są coraz cięższe napady.Jest ich więcej i są mocniejsze.Dziwne bo od dwóch dni jestem bardzo nadpobudliwy,radosny,krzyczący.Domownicy nie potrafią już ze mną wytrzymać bo jestem za głośny. Pani doktor sama widziała moje pobudzenie,zmieniła dawkowanie leków. Jeden lęk będziemy stopniowo wycofywać a drugi zwiększać dawkowanie.Jutro ciężki dzień przede mną. Jadę do centrum dentystycznego na leczenie ząbków. Wszystko będzie odbywało się pod narkozą.Trzymajcie kciuki aby wszystko przebiegło pomyślnie.
27.04.2017r.
Chodzenie to przecież taka ciężka praca :)
19.04.2017r.
Ja i mój 5 miesięczny brat.
15.04.2017r.
Życzę zdrowych i spokojnych Świąt Wielkanocnych.Jak dla mnie to ważne aby były zdrowe bo ostatnio bardzo dużo choruje.Znowu dwa tygodnie spędziłem z przeziębieniem w domu.
22.03.2017r.
Co u mnie słychać? Hmmmm.......Był to ciężki tydzień.Dość ciężko byłem chory.Zaczęło się od wymiotów, oczywiście musiałem udać się do szpitala bo byłem słabiutki,nawodniono mnie kroplówkami i nad ranem wróciłem do domu.A potem długo utrzymująca się wysoka gorączka i dziwne wybroczyny na moich rekach i nogach.Ponownie musiałem pojednać do szpitala.Zrobili mi wszystkie badania i przepisano antybiotyk.A w domu spałem spałem i spałem.Dosłownie.Przesypaiałęm cały dzień i noc.Budziłem się na jedzenie i siku.Trwało to tak prawie tydzień.Dopiero od dwóch dni jest troszkę lepiej.W miedzy czasie tato się rozchorował a teraz mój braciszek.Kiepsko :( Oby było już lepiej.
05.03.2017r.
Zrobiło się już całkiem ciepło więc wyciągnąłem mój chodzik,trochę go musiałem przemyć po zimie i go wypróbować.Całej nieźle mi szło i mój braciszek mi towarzyszył.
18.02.2017r.
Parę słów co u mnie słychać.No cóż ja cały czas przeziębiony. Choroby mnie nie opuszczają :( Dlatego muszę przebywać w domu i nie korzystam z rehabilitacji oraz nie chodzę do przedszkola.A co do przedszkola zdążyłem 7 razy w nim być miedzy jedną a drugą chorobą.Dużo prawda.....W przedszkolu już troszkę lepiej,mniej płaczę i chętniej uczestniczę w zajęciach terapeutycznych np. w czasie dogoterapii.A na Walentynki zrobiłem dla rodziców przepiękną laurkę.Na pewien czas przenieśli mnie z moimi kolegami do innego przedszkola, również fajnego ale niestety byłem w nim tylko jeden dzień bo zaatakował mnie kaszel i katar.
11.02.2017r.
PAMIĘTAJCIE PROSZĘ O MNIE I W TYM ROKU.
Jeśli nie wiesz komu przekazać 1% podatku, przekaż go na moją rehabilitację i śledź moje postępy.Warto pomagać.💖💖💖
21.01.2017r.
Jak wcześniej wspominałem od poniedziałku miałem turnus w Sosnowcu. Codziennie miałem godzinną rehabilitację w kombinezonie z ciocią Ewą. Bywało różnie ale z przewaga chęci do ćwiczeń. To dzięki osobom które oddają na mnie swój 1% podatku mogę wciąż korzystać z rehabilitacji. Pamiętajcie o mnie i w tym roku.Dziękuję 😚👍❤
09.01.2017r.
Witam wszystkich w Nowym Roku.Mam nadzieję, że w lepszym pod kątem mniej chorób i pobytów w szpitalu i co najważniejsze w zmniejszeniu napadów padaczkowych.Ja już w domku.Jeszcze odpoczywam po zapaleniu oskrzeli,ale powolutku będę uczestniczył w zajęciach ale w domu.Na przyszły tydzień mam zaplanowany tygodniowy turnus w Sosnowcu na kombinezonach.Jak narazie mogę ćwiczyć na nowym sprzęcie ☺
Bardzo mi sie to podoba i sprawia mi dużo radości.
29.12.2016r.
Święta w tym roku nie należały do najlepszych. Spędziłem je w szpitalu i wciąż w nim jestem.Zawsze co najgorsze to przytrafia się mi.Dlaczego? Sobotni ranek niczego nie zapowiadał, że coś się wydarzy.Miałem humorek,bawiłem się i przygotowywaliśmy się do wieczerzy. Kolacja była u nas w domu.Nie miałem ochoty tylko jeść i popołudniu zrobiłem się trochę senny.Po 19.00 strasznie zrobiłem się słaby i zacząłem wymiotować.Po 21.00 mój stan był już na tyle poważny,że tato pojechał ze mną do szpitala.Wymioty utrzymywały się do niedzieli popołudnia.Nic nie jadłem i cały czas spałem.Dostawałem kroplówki i byłem bardzo słaby.Wyniki i badania niczego nie wykazały. Było to bardzo dziwne bo wymioty zdarzały się już od dłuższego czasu.I było widać ze coś mi dolega bo nie miałem apetytu i dużo spałem.Wczoraj pojawiły się szmery w płucach.Zrobili mi rtg klatki piersiowej i wyszły jakieś zmiany. Zalecono mi inhalacje cztery razy dziennie.Dziś rano pobrali krewke do badania i pobrano wymaz z gardła. Trzeba znaleźć przyczynę mojego złego samopoczucia.Na dodatek tatuś i mamusia też są chorzy,dopadło ich jakieś paskudne przeziębienie.
21.12.2016r.
Święta tuż tuż... przygotowań czas....Ktoś musi ubrać drzewko.Kto? No pewnie, że pomocnicy mamy.Dwa elfy ☺
20.12.2016r.
Dziś miałem okazję uczestniczyć w przepięknej uroczystości jaką są jasełka w przedszkolu. Na początku była wigilia z rodzicami a następnie dzieci wraz z nauczycielami śpiewali kolęd.Było bardzo świątecznie.
'
11.12.2016r.
Mikołajki u pani logopedy.
08.12.2016r
Poranek z moim braciszkiem Jasiem.Dzisiaj bez pośpiechu bez przedszkola. Dzisiaj pojechałem do Krakowa na kontrolę do neurologa.
Niestety jadę poinformować panią doktor,że wprowadzenie Olejku CBD nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Padaczka dalej rządzi i nie daje za wygraną.
20.11.2016r.
Przedstawiam mojego malutkiego braciszka,który przyszedł na świat 18.11.2016 o godz.9.04 .Ma na imię Jaś ważył 3720g i mierzy 54 cm.Teraz jeszcze jest z mamusia w szpitalu,może we wtorek przyjadą już do domku. Teraz muszą jeszcze dużo odpoczywać.
09.11.2016r.
Moje pierwsze samodzielne kroki.Dzieci jak uczą się chodzić to mają ponad rok.Ja mam 5 lat i wciąż uczę się chodzić. Tak to już w życiu bywa,że nie zawsze jest tak jakbyśmy chcieli.Ale ważne ze chcę chodzić i sprawia mi to radość. Potrzebuje takiego przewodnika ,z którym bym cały czas maszerowal.Problem jest w tym, że zimno na dworze i nie mogę wychodzić na długie spacery w chodziku no i moje częste choroby.A w domku nie mam tyle miejca aby chodzic w chodziku.
06.11.2016r.
A ja ponownie chory.Już od poniedziałku dokucza mi katar i ciężki kaszelek.Bardzo on mnie meczy,zwłaszcza w nocy.Nie obyło się bez antybiotyku.Trzeba było przerwać wszystkie rehabilitacje i pobyt w przedszkolu. Przyszły tydzień również muszę pozostać w domu.Jakiś ciężki okres przechodzę z tymi wirusami.Zdrówka mi źyczcie.
28.10.2016r.
Przedstawiam Edka. Edek to ludzik jarzynowy,który zrobiłem z pomocą rodziców na konkurs przedszkolny.
27.10.2016r
Mam i ja...👍
26.10.2016.
Nareszcie.....mam już nowy pojazd i fotelik samochodowy. Od paru miesięcy ubiegalismy się o zakup nowego wózka i fotelika samochodowego. Z wszystkiego juz wyrosłem i potrzebowałem nowego sprzetu,bo bez niego ani rusz.Niestety bardzo długo czekałem na nie bo ponad 4 miesiące. Długo czasu zajęło dofinansowanie z Pfronu.Musielismy prosić o dofinansowanie z NFZ i Pfronu bo całość kosztowało bardzo ale bardzo dużą kwotę .Resztę musimy pobrać z subkonta Fundacji z 1%.Dobrze,że są kochani ludzie co oddają swój 1% podatku dla mnie.To jest dla mnie bardzo ważne. Zakup sprzętów jest bardzo kosztowne. Dziękuję 💕💕💕
19.10.2016r.
Od ponad tygodnia siedzę w domku.Dopadło mnie jakieś przeziębienie. Jest katarek i kaszelek.Troszkę mnie to już męczy. Nie chodzę do przedszkola ani na rehabilitację. Odpoczywam. Chce Wam przekazać że zaczęły napływać pieniążki z 1% na moje subkonto.Już teraz dziękuję tym którzy chcieli mi pomóc. DZIĘKUJĘ ❤❤❤
01.10.2016r.
Czego to mój tata jeszcze nie wymyśli. Tak bardzo jestem chętny chodzić i psocić że tato zrobił ze mnie kangurka☺☺☺
30.09.2016r.
Dziś szczególny dzień. W moim nowym przedszkolu odbyło się pasowanie na przedszkolaka i ucznia.Ja to już jestem przedszkolakiem od 3 lat a mimo to Pani dyrektor pasowała mnie takim dużym ołówkiem i założyła na głowę specjalną czapkę. Teraz to już jestem prawdziwym uczniem.Oprócz tego były występy dzieci,tańce,ksiądz poświęcił nasze przedszkole.Po występach wraz z rodzicami udaliśmy się do swoich sal na wspólne śpiewanie i spotkanie z minionkiem. Były to godziny pełne wrażeń i emocji teraz czas odpocząć.
26.09.2016r.
Nareszcie!!!Na mojej buzi pojawił się uśmiech podczas rehabilitacji ruchowej. Całe zajęcia bez płaczu ☺
20.09.2016r.
Cala droga jest moja.Trzeba mnie zrozumieć.Przecież dopiero ucze się chodzić. Wykorzystuje niedzielny poranek jak nie ma aut na drodze.Tylko wtedy moge sobie tak pozwolić .
16.09.2016r
Przedstawiam sesję zdjęciową, którą zrobiła dla mnie ciocia Konstancja.Są ro zdjęcia smutne jak płakałem i w miarę jak byłem spokojny. Zapraszam do pokazu :)
1.09.2016r.
Nowy rok w przedszkolu na dodatek w nowym przedszkolu. Kacperek będzie uczęszczał 4 dni w tygodniu w nowo powstałym przedszkolu.Przedszkole jest dostosowane do takich dzieci jak Kacper ,grupa liczy 6 dzieci.Mam nadzieje że będzie mu się podobało bo na razie jest tragedia.Wyposażenie przedszkola jest na wysokim poziomie,będzie basen i winda,ogólnie jest ładnie. Gdyby Kacper jeszcze chciał się cieszyć to byłoby wspaniale.Przechodzi okropny okres.Akceptuje tylko mamę,tatę i babcie.Na każdej rehabilitacji płacze, do nikogo z nim nie możemy pojechać ani nikogo wpuścić do domu.Na wszystko reaguje płaczem kilku godzinnym.Boi się już jeździć autem wiedząc że gdzieś jedzie.Jest to dla nas ciężki okres,nie poznajemy własnego syna.Za parę dni mamy wizytę u neurologa może coś zaradzi.Psycholog i terapeuci Kacpra twierdzą że jest to kolejny jego etap rozwoju.Chcielibyśmy odzyskać dawnego,otwartego do innych Kacpra.
24.08.2016r.
Dzisiaj podczas jazdy na koniku miałem taką profesjonalną sesję zdjęciową.Pani Konstancja -fotograf ma dobre serduszko i chce coś dla mnie ciekawego zrobić. Więcej szczegółów wkrótce.
07.08.2016r.
Niedzielny spacerek na chodziku .Ale nie taki zwykły bo zrobiłem kolejny postęp. Tata odpiął spodenki które mnie trzymały podczas chodzenia.Dałem radę i świetnie mi szło chodzenie.wszyscy jesteśmy w szoku.👍👍👍Brawo Ja.
26.07.2016r
Przynajmniej raz do roku staram się odwiedzić moją rodzinę na wsi. Mam tam pradziadka co ma już 86 lat,ciocie i wujkow.Są też krówki, byczki i kurki.Miałem również okazję wsiąść z tatą do traktora. Odwiedzilem też obore a tam spotkałem małe cielaczki, które chciały zjeść mi rączkę. ☺☺☺
25.07.2016r.
Nowa moja umiejętność.
11.07.2016r.
Witam.Ja już jestem, mam nadzieję, że nie zapomnieliście o mnie.Nie odzywałem się bo byłem na urlopie z rodzicami w Niedzicy. Ale było fajnie.Opowiem co ciekawego robiłem.Niedzica znajduje się w Pieninach,tam gdzie są góry, zalew i rzeka Dunajec.Pensjonat, w którym mieszkałem mieścił się pomiędzy dwoma zamkami: Niedzickim i Czorsztyńskim i prawie przy zalewie Czorsztyńskim, do plaży miałem zaledwie 100m.Widoki -przepiękne.Oczywiście gdy była piękna pogoda kąpałem się w jeziorku albo w basenie, który mieścił się na ogrodzie pensjonatu..Dużo zwiedzałem między innymi wymienione zamki,płynąłem statkiem po zalewie i dużo spacerowałem sam na nóżkach.Ten czas spędziłem z rodzicami i chyba troszeczkę zapomniałem o rehabilitacji bo jakoś dziś nie byłem pozytywnie nastawiony na powrót do rzeczywistości.Ale co tam cieszę się, że jest lato i może jeszcze gdzieś pojedziemy, a jak nie to basen na działce i spacery muszą wystarczyć.Na pewno tam jeszcze wrócimy.
25.06.2016r
Wczoraj były dwa ważne wydarzenia. Rano miałem ostatni dzień turnusu na kombinezonach w Sosnowcu. Zostałem nagrodzony srebrnym medalem i dyplomem.Był to dla mnie jeden z najcięższych turnusów bo cały czas płakałem. No cóż tak już mam .Popołudniu odbyło się zakończenie roku w przedszkolu.Również dostałem świadectwo I cała prawda napisana w nim o mnie.Ja podziękowałem mojej Pani dając jej kwiatuszki bo prawdopodobnie pożegnaliśmy się na zawsze.Od września idę do nowego przedszkola. A teraz jadę na wyczekany urlop.będziemy odpoczywać ,należy się nam.Strasznie dużo się działo przez ostatnie miesiące. Pozdrawiam :)
20.06.2016 R.
Dziś są moje urodzinki.Mam już 5 latek.Wczoraj byli goście, tort i prezenty.
18.06.2016r.
Opowiem coś o wycieczce ,na której byłem w czwartek.Była to wycieczka zorganizowana przez przedszkole na dzień dziecka.Pojechałem wraz z rodzicami i dziećmi z przedszkola.Najpierw pojechaliśmy na Górę Żar a potem do Żywca. Na Górę Żar wjechaliśmy taką kolejką,ale było to dla mnie nowe doświadczenie.Na samej górze wiał silny wiatr a to mi się podobało no i te widoki. Przepiękne. Potem zjedliśmy wszyscy pyszny obiadek i pojechaliśmy do Żywca do mini zoo. A tam to były same zwierzęta, przeróżne. Na koniec zwiedziłem park Habsburgów. Miło spędziłem ten czas i pogoda dopisała.
16.06.2016r.
Niespodzianka! !!!!! Muszę się pochwalić tym,że potrafię już chodzić za jedną rękę. Bardzo mi się to podoba bo drugą ręką mogę sobie wszystko podotykać np.drzewa,mury itd, to co napotkam na drodze.Dziękuję wszystkim rehabilitantom za Prace,trud i cierpliwość wkładaną we mnie.To dzięki wam zrobiłem takie postępy .
11.06.2016r.
Jak prawie w każdą sobotę rehabilituje się na koniku. Jazda trwa 30 min i ciężko było mi kiedyś wytrzymać cały czas w pozycji wyprostowanej, zazwyczaj leżałem na koniu i spałem. Od paru spotkać już tak nie jest.Teraz przez całe 30 min siedzę wyprostowany i mocno trzymam się pasa.Są efekty?No pewnie ze są.☺☺☺👍👍👍 Niebawem pochwalę się czymś jeszcze.
11.06.2016r.
Chce coś Wam pokazać a raczej kogoś.W moim ogródku w krzaczku znalazłem gniazdo wróbli,a w nim jajeczka.Zapewne są w nich małe wróbelki.Ciekawe kiedy się wyklują?
29.05.2016r.
Podobam się Wam jako mały kibic?Tatuś mnie już powoli przygotowuje.
26.05.2016r.
Dzisiaj jest bardzo ważny dzień. Dzień MAMY.Osoby bez,której nie wyobrażam sobie życia,osoby ciepłej, cierpliwej,troskliwej.To ona dała mi życie i te życie pielęgnuje. Robi wszystko aby mi pomóc i dba o mnie najlepiej jak tylko potrafi.Kocham moją mamusie jest dla mnie całym moim światem. ❤❤❤💙💙💙💚💛💛💛
24.05.2016r.
Ja od kilku dni spędzam czas w domku,zdrówko mi nie dopisuje .Ale nie będę się rozpisywał na temat mojego zdrowia bo szkoda mi już na nie słów. Non stop coś.A zatem wolny czas spędzam na ogródku w cieniu,skacze na trampolinie,huśtam się,spaceruje w chodziku a jak się zmęczę idę spać.Nawet zajęcia z muzykoterapii miałem na świeżym powietrzu.
15.05.2016r.
Po długim urlopie w szpitalu czas zacząć rehabilitację.Już dziś miałem możliwość pojeździć na koniku.Bardzo fajnie mi się na nim jeździło. Wytrzymałem 30 min w pozycji siedzącej. A po koniku spotkałem super parę....
14.05.2016r.
Ja od wczoraj już w domku.
12.05.2016r.
Ojej wiecie co się stało. Wczoraj przy myciu ząbków wieczorem wypadł mi pierwszy ząbek. Polała się krew.A dziś znowu podczas zabawy pojawiła się krew,okazało się, że kolejny ząbek się rusza.Mamusia zaprowadziła mnie do pielęgniarek i one za jednym ruchem wyrwały mi go.I tak oto w dwa dni straciłem dwa dolne zęby. Ale ja teraz śmiesznie wyglądam. Muszę się przyzwyczaić do braku ich.Trudno mi nawet pić z kubeczka .Aha jutro chyba wychodzę do domku. Dziś rano zrobili kontrolne EEG,jutro będzie wynik i być może wyjdziemy.
11.05.2016r.
Witam w tak ciepły dzień. Właśnie jestem na spacerku ale jeszcze w szpitalu.Opowiem Wam co u mnie.Wczoraj miałem rano rezonans magnetyczny głowy. Oczywiście był płacz bo trzeba było założyć wenflon a to nie było takie proste.Do badania byłem uśpiony narkoza i trwało ok 30 min.Po badaniu zacząłem się wybudzac dostałem jeszcze kroplówkę i zawieziono mnie do pokoiku.Cały dzień byłem śpiący i zmęczony. Dzisiaj lekarze dostali wynik z badania i dużo rzeczy powychodzilo.Ja się na tym nie znam.Ponoć to wszystko skutki niedotlnienia.Rano ponownie mi podbierali krew aby sprawdzić wchłanianie się nowego leku przeciwpadaczkowego.Jutro albo w piątek ponownie będę miał EEG głowy.Lekarze chcą zobaczyć czy nowy lek coś zmienił.Tak bardzo bym chciał aby padaczka choć trochę odpuściła.Moje rączki są już całe posinaczone i spuchnięte.
07.05.2016r.
A ja wciąż w szpitalu.Od wczoraj wieczora wprowadzono mi mowy lek przeciwpadaczkowy,ale jeden który wcześniej brałem powoli zostaje wycofywany.Na wtorek mam zaplanowany rezonans magnetyczny głowy. A tak to poza tym nic nowego.Nudzi mi się strasznie.Dobrze, że popołudniu mogę wychodzić na spacerki.
03.05.2016r.
Jedynym plusem pobytu w szpitalu jest duży korytarz po którym szlifuje naukę chodzenia.Zakładamy kamizelkę i maszerujemy.Popołudniu spacerowalem po parku chodząc od drzewa do drzewa.Było to ciekawe doświadczenie bo chciałem zjeść te drzewo.
03.05.2016r.
Wczoraj pobudka 4.30 rano i musiałem wytrzymać do 9.30.jakoś mi się udało,choć nie było łatwo. Przed 10.00 poszedłem do takiego specjalnego pokoiku, założono mi tam takie kabelki na główkę,włączono kamerkę aby nagrywala mój sen i miałem iść spać. W czasie zasypiania dostałem ataku padaczki,nawet i dobrze bo zapisał się podczas EEG i video.Lekarze będą świadomi jak u mnie wygląda atak.Badanie trwało ok godz aż sam się obudziłem.Wynik badania dopiero w środę. Przez to że jestem w szpitalu podczas majówki wszystko sie przeciaga w czasie. Zanim skończą pełną diagnozę i wprowadzą leczenie trochę to potrwa ,nawet do kilku tygodni.
01.05.2016r.
Mimo,że jestem w szpitalu to mam możliwość wyjść sobie na dworek na spacerek.Taka jest piekna pogoda.Dobrze się bawiłem na pobliskim placu zabaw,w ten sposób nie siedzę w ścianach szpitala.Mam już za sobą badania krwi,ekg i echo serduszka.Dzisiaj w nocy pobrano mi dwa razy krew nawet nie wiem po co- nie było to dla mnie miłe,na dodatek mam już siniaczki po badaniu.Jutro też czeka na mnie ciężki dzień.Po godz 9.00 wykonają mi EEG tylko,muszę na nim spać i kazano mnie już obudzić o 3.00 rano i nie dopuścić abym zasnął aż do badania.Przeraża mnie to bo jak ja mam to zrobić. Przecież ja tego nie zrozumie, że nie mogę zasnąć.
28.04.2016r.
Kacperek dziś został przyjęty na planowany pobyt do szpitala na oddział neurologiczny. Niestety padaczka nie daje za wygraną i nie potrafimy jej zwalczyć. Po styczniowej wizycie w Warszawie u dr Bachańskiego nikt nie chciał nam wykonać rezonansu magnetycznego głowy bez hospitalizacji w szpitalu.Kacper ma zbyt poważną wadę serca aby wykonac badanie w pełnej narkozie dlatego przyjęli go do szpitala.Nie wiem czy tam wykonają mu RM ale mam nadzieję, że po rozmowie z lekarzem zrobią mu wszystkie konieczne badania i będą mieli pomysł leczenia nieszczęsnej padaczki.Nieźle ona daje nam w kość. Biedny Kacperek, wciaz walczymy o lepsze jutro.Dziś Kacperek miał już wszystkiego dość. Pokoik dostaliśmy dopiero ok 15.00 a na oddziale byliśmy,mama Kacperka. Bądźcie myślami z nami.
23.04.2016r.
Dzisiaj był ważny dzień. A mianowicie odbyła się nasza charytatywna konwencja fitness "siedmiu wspaniałych "w Rudzie Śląskiej.Trwała ona 6 godzin i każdy mógł znaleźć coś dla siebie .Były zajęcia dans,zumba,tabata,pilates,zdrowy kręgosłup, joga.Każdy miał chęć ćwiczyć i pomagać nam czyli moim koleżankom i kolegom.Zebrane pieniążki zostaną przekazane na wspólny wyjazd na turnus rehabilitacyjny.Dziękuję każdemu z osobna za pomoc i chęć uczestnictwa w tak pięknej konwencji. Było gorąco!!!!!!
22.04.2016r.
Kto ma ochotę na naleśnika?
10.04.2016r.
Przypominajka na naszą konwencje charytatywną na, którą serdecznie zapraszam.
09.04.2016r.
Utęsknione zajęcia z Integracji Sensorycznej.
27.03.2016r
Życzę Wam Kochani
aby te Święta Wielkanocne
Wniosły do Waszych serc
wiosenną radość i świeżość,
pogodę ducha,spokój, ciepło i nadzieję .
21.03.2016r.
Chcę Was zaprosić na wspaniałe wydarzenie.Ćwicząc pomagasz nam-,, siedmiu wspaniałym". Mam nadzieję,że Was nie zabraknie w tym ważnym dla nas dniu i będziecie się dobrze bawić.Bo my mamy taki zamiar.Przewidziane są różne atrakcje,słodki poczęstunek i nie tylko.Przyjdź a sam się przekonasz. Harmonogram umieszczam na dole.Będziemy wszyscy obecni ok godz 12.00.Nasze mamusie zapewne będą wcześniej.Będą pomagały w przygotowaniach.ZAPRASZAM!!!!!!!!!!!!!!!!
"To możliwość spełnienia marzeń sprawia,
że ŻYCIE jest tak fascynujące...."
że ŻYCIE jest tak fascynujące...."
PROGRAM IMPREZY CHARYTATYWNEJ KONWENCJI FITNESS
"SIEDMIU WSPANIAŁYCH" :
Data: 23.04.2015r.
Godzina: 10:00-16:00
Miejsce: Hala sportowa ZSP nr5 w Rudzie Śląskiej (Nowy Bytom) ul.gen. Hallera 14 oraz SPnr1 w
Rudzie Śląskiej ul. gen. Hallera 12 (tylko wykład Małgorzaty Matyji)
Wstęp: 35zł
SZKOŁA:
10:00 - 11:30 - wykład dr hab. Małgorzata Matyja
SALA DUŻA:
10:00 - 10:50 - ZUMBOLA
10:55 - 11:45 - TABATA
11:45 - 12:15 - Uroczyste otwarcie Charytatywnej Konwencji Fitness "Siedmiu Wspaniałych" -
przywitanie gości, uczestników przez Panią Prezydent miasta Ruda Śląska, spotkanie z dziećmi.
Występy taneczne, poczęstunek dla gości i uczestników konwencji.
12:15 - 13:05 - HI/LOW-DANCE
13:10 - 14:00 - DEEP WORK
14:05 - 16:00 - ZUMBA
SALA MAŁA
10:00 - 10:50 - PILATES
11:45 - 12:15 - Uroczyste otwarcie Charytatywnej Konwencji Fitness "Siedmiu Wspaniałych"
12:15 - 13:05 - Diagnoza rehabilitacyjna dzieci, Profilaktyka Jamy Ustnej u dzieci, Masaż,
Konsultacje z psychologiem dziecięcym.
13:10 - 14:00 - MUZYKOTERAPIA- zajęcia muzyczno- rytmiczne dla dzieci
16:00 - ZAKOŃCZENIE CHARYTATYWNEJ KONWENCJI FITNESS "SIEDMIU
WSPANIAŁYCH"
UWAGA ! ! !
Na zajęcia, które odbywać się będą na MAŁEJ SALI, tj. Pilates oraz Muzykoterapia obowiązują zapisy!
Zgłoszenia prosimy wysyłać na adres e-mail: 2afit.kontakt@gmail.com
Serdecznie Zapraszamy!!!
19.03.2016r.
Jak miło mieć rehabilitację na świeżym powietrzu. Czuć już wiosnę.Rano mogłem pojeździć na koniku,a później pojeździć na chodziku w ortezach i butkach .Troszkę miałem trudniej bo wcześniej miałem kołka ustawione tak, że jechały w jedną stronę a dziś rodzice przestawili mi na kółka skrętne. Musiałem to opanować, czasem traciłem równowagę. Nikt nie mówił, że będzie łatwo.
18.03.2016r.
Dzisiaj był przedsmak Świąt Wielkanocnych. W przedszkolu przygotowaliśmy jajeczka,malowaliśmy kwiatuszki i zajączki drewniane.W tej pracy pomagała mi mama ,sam bym nie dał rady.Wszystkie prace zostały wystawione do oglądania. A na koniec przyszedł do nas zajączek i przyniósł nam słodkości.
12.03.2016r.
Miłe sobotnie popołudnie spędzone z mamusią. Wczoraj zakupiła mi w takim fajnym sklepie pomoce plastyczne i w taki sposób je wykorzystaliśmy. Te czerwone serduszko wykonałem dla mojej mamy na dzień kobiet podczas terapi wzroku.
09.03.2016r.
I tak oto od soboty rozpocząłem drugi cykl mikropolaryzacji. Tym razem również stymulujemy mowę tylko,że nie rozumienie jak to było poprzednio tylko mowe czynną. Zabiegi potrwają do poniedziałku.
03.04.2016r.
Taniec ,,kaczuszki" w wykonaniu Kacperka.Głosu użyczyła Pani Sara z muzykoterapi.
25.02.2016r.
Czy zauważyliście coś nowego.Na moim nosku są nowe okularki.Podobne co miałem ostatnio,są troszkę większe i mam silniejsze szkiełka.Dwa tygodnie temu byłem na kontrolnej wizycie u Pani okulistki.Zbadała mi oczka rożnymi przyrządami i podwyższyła mi siłę w jednym oczku, mam teraz +1 i +1.Dzisiaj zawitał do mnie Pan KATAREK i musiałem zostać w domku.BUUUUUU.Troszkę pokrzyżował nam plany, miałem dziś mieć badanie krwi do planowanego rezonansu głowy w przyszłą środę.A tak chyba będzie trzeba wszystko przełożyć.
23.02.2016r.
Od kilku miesięcy uczę się wchodzić po schodach.Nie jest to już dla mnie żaden problem i coraz lepiej mi to wychodzi.Potrafię wejść już na drugie piętro ale z pomocą drugiej osoby.Dziś ćwiczę w Chorzowie z wujkiem Piotrem.Mam ortezki,butki i kamizelke- dzięki nim wiem,że jestem odpowiednio przygotowany do ćwiczeń.Wujek dokładnie koryguje każdy mój ruch aby utrwalić prawidłowy wzorzec. Wejść do góry już potrafię ale zejść to jeszcze dla mnie coś ciężkiego i trudnego.Może przyjdzie kiedyś czas,że będę potrafił schodzić z chodów. Narazie wszyscy cieszymy się tym co mamy to i tak wielki sukces.
07.02.2016r.
Żeby były efekty to muszę bardzo ciężko i intensywnie pracować.Tak już od prawie 4 lat i jak sądzę to jeszcze dużo pracy przede mną.Chce Wam pokazać jakie mam rehabilitacje i co ciekawego na nich robię.
W poniedziałki jestem na rehabilitacji ruchowej w ,,Fizjolandii " w Sosnowcu.Jestem tam 1,5 godz. i przez ten czas ćwiczę w takim specjalnym kombinezonie , który ma bardzo dużo gumeczek, to one właśnie pracują nad moim słabym napięciem mięśniowym.Podczas tej rehabilitacji najpierw ćwiczę na macie potem się huśtam a na koniec zakładam ortezy,butki i uczę się chodzić.
We wtorki jadę do Chorzowa do Regionalnej Fundacji Osób Niewidomych.Najpierw ciocia Agnieszka ćwiczy z moimi oczkami: czytamy książeczki, oglądamy obrazki,malujemy,uczymy się fajnych rzeczy.Jak już oczka mam wy rehabilitowane to pędzę do wujka Piotra na ćwiczonka.Żeby do niego się dostać to wujo przyjeżdża po mnie windą, a następnie wchodzimy po schodach na trzecie piętro, a potem mamy wygibaski,klęki,naukę chodu.
We wtorek mam jeszcze zajęcia z komunikacji alternatywnej.Ciocia Magda posługuje się PCS-ami, żeby dowiedzieć się co chciałbym robić na zajęciach. A ja zawsze mam ochotę śpiewać, bawić się i czytać.
W środę rano pędzę do przedszkola.Tam również mam parę zajęć np. terapię SI, zajęcia z psychologiem i logopedą.
Popołudniu jadę do Mikołowa do logopedy.Ciocia Kasia uczy mnie samogłosek,mówić i słuchać.Poznaję różne dźwięki,zwierzątek i nie tylko.
W czwartek ponownie jestem w przedszkolu a popołudniu przyjeżdża do mnie ciocia Sara, uwielbiam ją, ona tak pięknie śpiewa ze mną i gra na rożnych instrumentach.Ja tez gram, na bębenku, gitarze i cymbałkach.To są moje najlepsze zajęcia.
W piątek też jestem w przedszkolu, a po nim jadę albo na zajęcia do cioci Sandry na terapię ręki albo do cioci Patrycji na zajęcia SI.Na terapi ręki jak sama nazwa mówi to robię coś rączkami,bawię się w kiślu w rożnych papkach, ćwiczę motorykę małą,podtrzymuję naukę kolorów,zwierzątek.Natomiast u cioci Patrycji robię to co lubię.Huśtam się na huśtawkach, skaczę na piłkach, pokonuję różne tory przeszkód,chodzę po rożnych fakturach.Jest to wskazane przy moich problemach ,dostymulowuję się w ten sposób.Najbardziej lubię takie mocne bodźce.
W sobotę mam zajęcia 30 min z hipoterapii, jeżdżę sobie na koniku.Jak jest ładna pogoda to wychodzimy do lasu, a jeśli pogoda nie dopisuje to korzystamy z hali.Konik pracuje nad moimi mięśniami a także wskazuje mi prawidłowy wzorzec chodu.Bywa i tak ,że konik mnie bardzo rozluźnia i zasypiam na nim.
04.02.2016r.
TUP, TUP,TUP. To odgłos moich kroczków.Chodzenie sprawia mi taką przyjemność,że chciałbym już chodzić cały czas.Jeszcze nie pora na długie dystanse na dworku, ale myślę ,że już niedługo wskoczę w moje nowe butki,ortezki, chodzik i wyruszę w drogę.Ciekawe jak będzie mi szło w całym zaopatrzeniu ortopedycznym. Mam nadzieję,że dobrze bo przecież ma ono mi pomóc. Ale dziś chcę pokazać co mi zrobiła pewna krawcowa,która szyje różne pomoce do sprzętów rehabilitacyjnych.Taką kamizelkę, która ma mi służyć w nauce chodzenia.Dotychczas chodziłem z kimś za pomocą rączek albo ramion,nie zawsze to było zgodnie z rehabilitacją.Jestem wysokim chłopczykiem i mam długie rączki i źle się mnie prowadzi, trzeba wiedzieć jak to się robi, nie wszystkim się to udawało.Więc mamusia chciała zakupić mi specjalne szelki do nauki chodzenia dla dzieci, ale te szelki były dla mnie za małe, bo dzieci w moim wieku już potrafią chodzić.Pojawił się problem,skąd wziąć takie szelki,pojechaliśmy do takiego zakładu gdzie robią sprzęt rehabilitacyjny, panie mnie zmierzyły mnie i stworzyły dla mnie takie coć-kamizelke. Jest ona solidna,trwała, bezpieczna,posiada z tyłu dwa uchwyty, za które osoba prowadząca chwyta i mnie prowadzi.Nie sądziłem,że mi się to tak spodoba i będę w tym tak fajnie chodził.
03.02.2016r.
Czuje się już coraz lepiej,kaszelek jedynie co mi przeszkadza.Antybiotyk będę brał do końca tygodnia.Za długo już siedziałem w domku dlatego dziś zrobiliśmy sobie z mamą wycieczkę do fryzjera.Panie mnie bardzo ładnie obcięły.A ja im w tym wogule nie przeszkadzałem.Teraz jestem taki elegancki.
30.01.2016r.
Chorowitek.Kacperek jest chory i leży w łóżeczku.Dziś się czuję znacznie lepiej i opowiem Wam co się działo u mnie w tym tygodniu.W sobotę pojechałem do Warszawy na konsultację neurologiczną do dr. Marka Bachańskiego, który leczy padaczkę.U mnie to jest największy problem, z którym się borykam, ona tak dużo mi niszczy.Wizyta była bardzo dokładna, trwała ponad 2 godz.Mam kilka zaleceń od pana doktora, ale najważniejszym jest skonsultowanie się z z dużą ilością lekarzy aby mogli mi wykonać rezonans magnetyczny główki.Wiążę się to z narkozą i pobytem w szpitalu. ZNOWU !!! Jak będę miał już komplet badań ponownie pojadę do Warszawy i pan doktor rozpocznie leczenie nowymi lekarstwami przeciwpadaczkowymi.Może mam jakąś szansę.Zawsze trzeba wszystkiego spróbować.To na tyle.A co do mojego zdrówka to było kiepsko, przyplątało się jakieś choróbsko do mnie.Jak już jechałem w sobotę do Warszawy to już mamusia widziała po mnie, że coś jest nie tak, ja to jej nie powiem, że mnie coś boli, ona to widzi po moim zachowaniu.Już wtedy nie chciałem jeść ani pić a to już dużo. W niedzielę pojawiła się gorączka i kaszel, który doprowadzał do wymiotów. I tak trafiłem do mojej pani doktor, przepisała lekarstwa ale one i nie pomagał, potem dostałem antybiotyk , po którym wymiotywałem i tak od wczoraj dostałem zastrzyki do pupy aby antybiotyk mógł się wchłonąć.OJ OJ ALE TO BOLI.Przez cały tydzień smarkałem,kaszlałem,gorączkowałem,wymiotowałem ,nie jadłem i nie piłem, było kiepsko ale na szczęście po antybiotyku jest już lepiej.Teraz się regeneruję.Mam nadzieję, że uśmiech będzie przez długo na mojej twarzy.
21.01.2016r.
Dzisiaj w naszym przedszkolu gościliśmy wyjątkowe osoby-babcie i dziadków naszych. Oni dzisiaj mają takie swoje święto, zatem zrobiliśmy dla nich występ przez nas wykonany.Do mnie przyszła babcia Jadzia i dziadek Waldek.Miło było mi ich zobaczyć, bardzo ale to bardzo ich kocham.Były kolędy śpiewane przez Panią Sarę,wierszyki a na koniec wszyscy razem zaśpiewaliśmy STO LAT!!!! Każdy dziadek i babcia otrzymał jeszcze mały prezencik przez nas zrobiony.Wydaje mi się,że bardzo podobało się wszystkim,były oklaski,całuski i łzy wzruszenia.Z okazji tak pięknego dnia życzę wszystkim babciom i dziadkom zdrówka,pomyślności uśmiechu na twarzy i pociechy ze swoich wnucząt.
16.01.2016r.
My się zimy nie boimy i na koniku jeździmy. Brrr zimno.Zima do nas zawitała. A ja nareszcie mogłem pojechać na hipoterapie.Byłem cieplutko ubrany na dodatek konik mnie ogrzewał,zrobiło mi się miło i zasnąłem na Larym.
08.01.2016r.
Dzisiejszy dzień był bardzo ciężki dla nas.4 godziny spędziłem na izbie przyjęć w szpitalu.Tak oto rozpocząłem Nowy Rok.Dlaczego wszystkie nieszczęścia spadają na mnie?Czy nie wyczerpał mi się już limit?Kiedy to się skończy.Zawsze coś.Tak tak,jest mi strasznie smutno.Opowiem Wam co się stało. Tydzień temu mamusia wyczuła pod moją brodawką guzka, pojechaliśmy do Pani doktor.Ona wypisała nam skierowanie do chirurga. Terminy bardzo odległe. Mieliśmy jechać w poniedziałek do Katowic na wizytę prywatną aby jak najszybciej wykonać Usg. Ale mój stan zaczął się pogarszać. Dlatego dziś rano pojechaliśmy do szpitala aby lekarze zrobili mi wszystkie badania.Wykonano mi Usg klatki piersiowej i brzuszka, pobrano mi krewkę do badania.Badał mnie chirurg i pediatra. Okazało się źe gdzieś mam infekcje tylko nie wiadomo gdzie,bo mam poszerzone węzły chłonne a morfologia wyszła prawidłowo.Lekarz zalecił mi podanie leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych aby mnie tak nie bolało i dalszą obserwację .Jutro muszę zbadać mocz i ponownie jadę do mojej pediatry,może ona coś zaradzi .
Ale na szczęście spotkało mnie dziś coś przyjemnego.Przyjechały do mnie buciki,które miałem robione na zamówienie w Gliwicach.Buciki będą mi służyły do chodzenia przez cały rok.To są takie specjalne butki,w których odpina się tylna część poprzez taki zegar i można włożyć ortezki.Jak zrobi się cieplej będę mógł cały czas korzystać z ortez dzięki superaśnym butkom.
04.01.2016r.
Zbliża się czas, kiedy musimy złożyć roczne deklaracje podatkowe do urzędu skarbowego i oddać podatek na nasze Państwo.Ale to jest też czas i okazja, kiedy możemy zrobić coś dobrego i pożytecznego.Dlatego też zwracamy się do wszystkich odwiedzających stronę internetową naszego synka Kacperka i nie tylko o przekazanie mu 1% swojego podatku.Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.Rodzice Kacperka.
02.01.2016.r
Witam Was w Nowym 2016 Roku .Przede wszystkim chce złożyć wszystkim życzenia noworoczne.
Długo mnie nie było.Był to czas wyciszenia i odpoczynku. A przede wszystkim był to czas świąteczny spędzony wśród rodziny i najbliższych. Tak czasem trzeba ,zaszyć się w domku, nigdzie się nie spieszyć, pobyć razem z rodzicami,robić to na co ma się ochotę. Najbardziej lubie wyglupiac sie z tatusiem.Mam nadzieję, że Wam również miło minął okres świąteczny i radośnie przywitaliście Nowy Rok.Ja to sobie smacznie spałem nawet nie obudziły mnie fajerwerki. Dzisiaj bylem na konsultacji do kolejnego cyklu mikropolaryzacji. Zabiegi prawdopodobnie zaczynam początkiem lutego i w dalszym ciągu będziemy stymulować moją mowę,bo najbardziej nam na tym zależy.Pozdrawiam i ściskam bardzo ciepło w te mroźne dni.
22.12.2015r.
Melduję,że dziś zakończyłem turnus rehabilitacyjny.Nie było łatwo ale dałem radę.Teraz czeka mnie zasłużony relaks świąteczny. Powrót do zajęć już w nowym roku.Aha zapomniałem się pochwalić ,że na zakończenie turnusu czekała na mnie nagroda.Jaka,zobaczcie sami.
20.12.2015r.
Przygotowania do Świąt czas zacząć.Na początek zająłem się przygotowaniem ciasteczek.Rodzice zrobili ciasto, moim zadaniem było udekorowanie tych oto ciasteczek takimi pisaczkami cukrowymi, pomagał mi tatuś. Ale miałem zadanie i przy okazji próbowanie tych słodkości. :) Jak już pobawiłem się w cukiernika ubierałem z mamusią naszą małą choineczkę.Musi być taka mała bo ja jestem takim smykiem co lubi psocić.Korzystając z okazji chciałbym Wam kochani złożyć świąteczne życzenia:
Niech czas Świąt Bożego Narodzenia
będzie pełen atmosfery radości,
wytchnienia i zatrzymania
od codziennego pędu.
Życzę, by Św.Mikołaj
przyniósł Wam i nam wszystkim
najpiękniejszy prezent - dużo miłości!
Życzę wszystkim Dzieciom
i ich Rodzicom wszystkiego najlepszego.
Wesołych Świąt !
będzie pełen atmosfery radości,
wytchnienia i zatrzymania
od codziennego pędu.
Życzę, by Św.Mikołaj
przyniósł Wam i nam wszystkim
najpiękniejszy prezent - dużo miłości!
Życzę wszystkim Dzieciom
i ich Rodzicom wszystkiego najlepszego.
Wesołych Świąt !
18.12.2015r.
Dzisiaj jeszcze uczestniczyłem z rodzicami w bardzo ważnym wydarzeniu , w przedszkolu odbyła się Wigilia.Ale było pięknie.Moi koledzy i koleżanki byli poprzebierani w aniołki, wszyscy byli tacy wystrojeni była również choinka i prezenty.Ja też dostałem paczuszkę ze słodkościami.Mniam,mniam......My, wszystkie dzieci przygotowaliśmy występ dla naszych rodziców.Śpiewaliśmy kolędy,dzwoniliśmy dzwoneczkami było przepięknie,tak świątecznie.Ja też zrobiłem coś szczególnego.Wraz z ciocią Sarą grałem na pianinie.Na sam koniec podzieliliśmy się wszyscy opłatkiem i składaliśmy sobie życzenia.Ja już nie wziąłem dalej udziału bo bardzo mi się chciało spać i pojechaliśmy do domu.Wielka szkoda, bo zapowiadało się tworzenie szopki.
18.12.2015r.
Witajcie, jak już wcześniej wspominałem od poniedziałku zacząłem kolejny turnus rehabilitacyjny w Sosnowcu w Fizjolandii.Zajęcia odbywają się rano i trwają 1,5 godz. W tym czasie ciocia Ania masuje mi nóżki, ćwiczy klęki, podpory i robi ze mną wygibaski na wałku i piłce.Korzystam również z takiego urządzenia ,które jak na nim stoję to całe wibruje.Fajne ono jest.Ćwiczymy cały czas mój chód przy pomocy ortez i dodatkowo obciążamy moje nóżki takimi specjalnymi obciążnikami.Ciocia Ania twierdzi ,że ładnie ćwiczę choć czasem bardzo mi się nie podoba i muszę troszeczkę pomarudzić.Ale staram dać z siebie wszystko. .Dzisiaj nawet odbywały się wyścigi z kolegą kto szybciej dotrze do mety, niestety był remiz.
Po zajęciach jestem tak bardzo zmęczony ,że od razu idę spać.We wtorek kończę turnus i całe święta odpoczywam, robimy sobie dwu tygodniowy urlop.Czas na regenerację.
13.12.2015r.
Witajcie kochani.Dzisiaj chcę Wam opowiedzieć o badaniu słuchu, które miałem wykonywane w środę wieczorem.Badanie słuchu było kontrolą, ostatnie miałem wykonywane 1,5 roku temu.To badanie nazywa się BERA i kosztuje 220zł.Badanie to zaleciła mi pani dr audiolog, parę dni wcześniej byłem w szpitalu na kontroli z aparatami słuchowymi i badania te wyszły bardzo dobrze i dlatego poproszono rodziców o jak najszybsze wykonanie BERY aby sprawdzić czy nie polepszył się słuch.Mój niedosłuch to 40 na prawe uszko a 50 na lewe.Aparaty noszę od prawie trzech lat. Rodzice umówili mnie na środę na 20.00 bo podczas tego badania musiałem spać.Już od początku były komplikacje, przy zasypianiu dostałem ataku padaczki, potem nie chciał się uruchomić program a na koniec podczas badania lewego uszka przestał działać jakiś kabelek i nie dało się odczytać prawidłowo badania.Wszyscy już byli bardzo zmęczeni, badanie przerwaliśmy o 23.30 bo już nie mieliśmy szans,że się naprawi.Ogólnie to badanie zawsze trwało do 1,5 godz.a wtedy ponad 3 godz.Gdy już wróciliśmy do domu to ciężko przeszedłem noc miałem aż 4 ataki padaczki.Nic dobrego nie uzyskaliśmy podczas tego badania, kolejne mamy po świętach mamy nadzieję że już bez takich przygód.Musimy wykonać te badanie bo jeśli się okaże,że mój słuch się polepszył to może będzie szansa,że nie będę musiał nosić aparatów słuchowych.Aha jutro zaczynam siedmiodniowy turnus rehabilitacyjny w Fizjolandii w Sosnowcu.Pozdrawiam :)
08.12.2015r.
Wczoraj byłem w przychodni na kontroli u kardiologa.Pani doktor dokładnie zbadala moje serduszko i stwierdziła ze jak narazie wszystko jest porządku.Wciąż jest ubytek VSD ale nie wpływa on niekorzystnie na pracę serca.Podczas badania byłem bardzo spokojny.Ponowna kontrola za pół roku.
06.12.2015r.
Dziś dzień Św.Mikołaja zatem popołudniu odwiedził mnie Mikołaj i przyniósł wór prezentów. Były zabawki,słodycze i koń na biegunach zrobiony przez mojego dziadka Waldka.Śmiesznie wyglądał ten Mikołaj. Ubrany był na czerwono miał czapkę na głowie i białą brodę.Wziął mnie na kolano i zapytał się czy jestem grzecznym chłopczykiem.No pewnie ,że jestem grzeczny odpowiedziała mama - ja nie potrafię jeszcze mówić. Mam nadzieję, że wszystkie dzieci zostały obdarowane dziś prezentami .Dziękuję Mikołaju,że pamiętałeś o mnie i za super prezenty.
03.12.2015r.
,,Wrażliwsi niż Wam się wydaje"
To tytuł kalendarza na rok.którym jestem z moim tatusiem.Nie wiem czy pamiętacie ale rok temu w podobnej sesji wzięła udział moja mama, a w tym roku pani Olga Kostrzewska -Cichoń zdecydowała się na sesję ojców wraz z swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, które są podopiecznymi RFPN. Ojcowie nie tylko pozowali do zdjęć, ale też opowiedzieli na kartach kalendarza swoje historie. W projekcie wzięło udział 11 – tu ojców.,, Każda opowieść wzrusza i daje do myślenia. Siła tych mężczyzn tkwi w tym, że są prawdziwi także w opowiadaniu o swoich słabościach. Nie udają, nie wstydzą się swojej wrażliwości."Bardzo mi się on podoba , bardzo dokładnie widać emocje i miłość dziecka do ojca.Ja swoją sesję zdjęciową miałem podczas hipoterapii z Larym i będziemy gościć w lipcu.
Cena kalendarza to 50 zł. Dochód w całości przeznaczany jest na cele Fundacji. - Kalendarz jest do kupienia w siedzibie Fundacji w Chorzowie na ul. Dąbrowskiego 55a. - Na razie wydrukowano 100 sztuk, ale jeśli będzie duże zainteresowanie, nie wykluczają dodruku.Jeśli ktoś będzie zainteresowany to proszę pisać, to my możemy kupić bo co tydzień jesteśmy w Chorzowie na rehabilitacji.
03.12.2015r.
A czy wiecie kto nas dziś odwiedził w przedszkolu......? Tacy panowie co mieli na sobie takie dziwne ubrania.To są górnicy.Oni jutro czyli 04.12 mają swoje święto.Te święto nazywa się BARBÓRKA.Z zaciekawieniem słuchaliśmy ich opowieści.Nawet miałem na głowie śmieszny kapelusz.Ja też mam w rodzinie górników.Mój dziadek i pradziadek też pracowali w kopalni.
01.12.2015r.
Przedstawiam wam jak wygląda moja komunikacja.W taki sposób wykorzystuje symbole.Pani Magda pokazuje mi symbol a ja wskazuje rączką co bym chciał robić. Przez systematyczną rehabilitację bardzo fajnie i sprawnie mi to wychodzi.
19.11.2015r.
Już są. Moje ortezy.Tak właśnie wyglądają. Jeszcze ich nie używałem bo nie mam do nich butów.Mamusia niestety nie potrafi ich znaleźć.Ortezy są zbyt obszerne na zwykłe buty.Udało jej się jakiej znaleźć ale rewelacji nie ma.Musimy chyba pojechać do specjalnego sklepu ortopedycznego aby zakupić odpowiednie obuwie do ortez. W poniedziałek mam rehabilitację i moja regabilitantka zapewne będzie chciała już je wypróbować na moich nóżkach.One mają cały sprzęt więc coś zaradzą i może podpowiedzą co mamy zrobić.
15.11.2015r.
Dzisiaj byłem w bardzo fajnym miejscu a mianowicie w Nibylandii.Zapewne zastanawiacie się co to jest.Jest to taki dom zabaw dla dzieci.Są tam zjeżdżalnie, basen z piłeczkami i wszystko czego sobie dzieci zapragną.Spędziłem tam niewiele czasu bo nie wszystkie zabawki były dostosowane dla mnie.Inne dzieci miały tam świetna zabawę, wspinały się ,biegaly, skakali.
Rodzicom było przykro,że nie jestem taki jak inni i nie wiadomo czy kiedyś będę się tak bawił jak one.Ale podobał mi się ten wypad.Trzeba doceniać co się ma.Zjeżdźałem ze zjeżdżalni, wspinałem się po siatce ,bawiłem się w basenie .Większość czasu byłem w pokoju dla dzieci do 4r.ź.Bo był bezpieczniejszy w sam raz dla mnie.Ten wyjazd był nagrodą dla mnie.Rodzice mieli powód być ze mnie dxiś dumni.BARDZO . Przez cały wczorajszy i dzisiejszy dzień nie zrobiłem siku do pampersa. Nauka dbania o czystość powiodła się. Już od kilku miesięcy uczono mnie robienia siku do nocnika albo wc.Jestem już na tyle mądrym chłopakiem ,że czasami zawołam siku albo rodzice regularnie mnie wysadzają.Jestem super i każdy to może powiedzieć. A to co dzisiaj zrobiłem to ważne wydarzenie. Powolutku do przodu.
13.11.2015r.
10.11.2015r.
Ale wczoraj moja babcia zrobiła mi niespodziankę. Mam w domku takiego pieska grającego, którego bardzo lubię ale niestety popsuł się, albo raczej ja przegryzłem mu kabelki. I było mi bardzo przykro ,że nie mogę się nim bawić nawet nie pomogły zabiegi naprawcze.Wczoraj jak byłem u babci to podarowała mi taki duży karton a w nim znajdował się nowy piesek,trochę inny ale za to ma więcej piosenek i serduszko mu świeci. Jestem bardzo zadowolony, mój stary piesek pojedzie do babci i tam będzie czekał na mnie.Taka mała rzecz a jak cieszy.
06.11.2015 r
Dzisiaj byłem w Łodzi. Przyjechałem do sklepu ortopedycznego na przymiarkę ortez na nóżki. Panowie mierzyli,przycinali,poprawiali.Będę miał dwie ortezy,jedną długą na prawą nóżkę i krótką na lewą. Do dwóch tygodni powinny być już gotowe i mogę używać je do chodzenia. Bo bez nich brzydko koślawię stópki. Jak już wszystko załatwiliśmy to przyjechaliśmy do Warszawy na odwiedziny najbliższej rodziny.Będziemy tu cały weekend.
28.10.2015r.
Wczoraj byłem na kontroli u Pani doktor.Mam ciężkie zapalenie oskrzeli.Myśleliśmy,że najgorsze mamy już za sobą a tu krach!!!Zawsze mamy pod górę tak mówi mamusia.Siedzę w domu i się złoszczę,nie potrafię jeszcze zrozumieć dlaczego nie mogę nigdzie wyjść. Wciąż mam inhalacje i antybiotyk. Nie mam już gorączki i nie wymiotuje.Na szczęście przywrócił mi się apetyt.Nadrabiam teraz zaległości. Jedyne co niepokoi mamusie to,że cały czas śpię.Mówią,że przez sen szybciej dochodzi się do zdrowia.
Na mojej buzi częściej pojawia się uśmiech,zobaczcie co zrobił mi tata,zamienił mnie w baba-jagę.Teraz to on więcej się mną opiekuje,mamusia musiała wziąć przymusowe L4,zdrowie odmówiło jej posłuszeństwa. Życzcie nam dużo zdrówka.
24.10.2015r.
Chory.Odpoczywam.Dziś ranek spędziłam na izbie przyjęć w szpitalu. Od środy źle się czuję. Mam gorączkę, kaszelek i wymiotuje jak dopadnie mnie atak kaszlu. Prawie wogule nie jem,to chyba z bólu.Już wczoraj byłem u mojej Pani doktor i przepisał mi lekarstwa,które nie pomogły bo dziś rano znowu zgorączkowałem i nie chciałem zjeść śniadania z lekarstwami. A to przecież bardzo ważne.W szpitalu pobrali mi krew do badania,wyniki wyszły dobrze.Nie byłem odwodniony i mogłem iść do domu. Pani doktor stwierdziła, że mam zapalenie krtani i przepisał mi antybiotyk i inhalacje. Teraz muszę dużo odpoczywać aby szybciutko dość do zdrówka.
20.10.2015r.
Tak sobie ćwiczę. Bez płaczu, z chęcią i uśmiechem. Oby tak dalej.Teraz rehabilitacja daje mi satysfakcję a ponadto daje super efekty.Od 14 grudnia rozpoczynam kolejny turnus w Fizjolandii Wynikła ważna sprawa....Pani doktor neurolog ma bardzo duży problem ze mną. Lek przeciwpadaczkowy, TOPAMAX, który wprowadziliśmy dwa tygodnie temu,aby poprawić napady padaczkowe, nie sprawdził się, przyniósł same zło,doprowadził, że nic nie chce jeść i pić. Jest do ogromny problem.Mama nie potrafi aplikować mi lekarstw a picie podaje łyżką bo co cokolwiek daje mi do buzi to zamykam usta. Mamy nadzieję ,że po wycofaniu tego lekarstwa powróci mi apetyt.Brakuje nam już sił.Jesteśmy załamani i bezsilni.
18.10.2015r.
Dziś pokaże Wam co mamusia przez ostatni okres zakupiła mi.Naukę czas zacząć. Są to książeczki,które rehabilitują mi oczka,karty do gry,zestaw uczący kolory,samogłoski.Wszystkie te materiały są mi bardzo potrzebne do zdobywania wiedzy. Codzienne ćwiczenia dają efekty.Potrafię już rozpoznawać kolory,powtarzać niektóre samogłoski, dłużej koncentrować się na obrazkach.Uczę się o zwierzętach,części ciała, jedzenia, ćwiczę pamięć i spostrzegawczość,rozwijam zdolność koncentracji i uwagi,wspieram rozwój mowy.Oprócz dojazdowej rehabilitacji rodzice podtrzymują ćwiczenia w domu. Wierzą,że musi być dobrze.Robią to w taki sposób abym się rozwijał,uczył i świetnie się bawił.
16.10.2015r.
Dziś napisze Wam coś o mnie moja mamusia.Kacperek w środę skończył mikropolaryzację.Efekty nie są jeszcze widoczne, ale co mogę powiedzieć, że od dokładnie dwóch tygodni Kacperek całkowicie się zmienił.Ktoś podmienił mi syna.Dobrze,że stało się to przed zabiegami mikropolaryzacji bo bym sądziła, że to ona miała wpływ na tą zmianę.Prawdopodobnie wycofanie leków przeciwpadaczkowych przyczyniło się do tego.A mianowicie Kacperek w ogóle już nie płacze nawet podczas rehabilitacji ruchowej, nie marudzi,nie jest agresywny,mniej się złości, jest uśmiechnięty, ma wydłużoną koncentrację i uwagę, zaczął więcej gadać( mówi mama, tata, papapa i zaczął wołać sisisisisi- czyli chce iść do toalety,choć czasem mnie wykorzystuje i oszukuje:)) Ponadto chętnie chodzi do przedszkola co przez ostatni rok różnie z tym bywało,chętnie uczestniczy w różnych rehabilitacjach.Bardzo nas to wszystkich cieszy bo jest prze kochany. ALE NIE WSZYSTKO JEST TAKIE PIĘKNE!!! Dalej walczymy z padaczką, walka ta jest ciężka,wyczerpująca i pozbawia mnie sił.Kacperek był na czterech lekach , wycofaliśmy dwa, a dodaliśmy nowy,czyli ma trzy leki.Depakina, Sabril,Topamax, ten ostatni, który wprowadziliśmy dwa tygodnie temu niekorzystnie działa na Kacpra,zmiejsza apetyt i z tym zaczynamy się właśnie borykać, Kacper odmawia jedzenia i picia i poza tym w ogóle nie wpłynęła na padaczkę,podejrzewam, że będziemy musieli go wycofać.Tylko ile można wprowadzać i wycofywać leki, żaden lek nie działa na padaczkę Kacperka.Limit nam się już kończy .Zastanawiam się nad mikropolaryzją padaczki we Wrocławiu,muszę się skonsultować z panią doktor ,która to wykonuje.Ta padaczka niszczy nasze dziecko,napady są już silniejsze, częstsze.Na zakończenie parę zdjęć z rehabilitacji Kacperka.Pozdrawiam.
05.10.2015r.
Jak już wcześniej wspominałem od dziś rozpocząłem cykl mikropolaryzacji mózgu. Codziennie popołudniu po moich rehabilitacjach będę jeździł z moją mamusią do Katowic na zabiegi.Dziś miałem pierwsze spotkanie.Pani nałożyła mi takie dwie elektrody na główkę,związała opaska i podłączyła pod prąd. Zabieg trwał 10 min ,te następne będą trwały po 15 a potem po 20 min. Przez 10 dni.Stymulujemy ośrodek mowy prawdopodobnie najlepsze są efekty.Moi rodzice będą mi się bacznie przyglądać.Będą kontrolować moje zachowanie,mowę, ataki padaczkowe,samopoczucie.Ponoć na wszystko mikropolaryzacja ma wpływ. Korzystając z okazji chciałbym podziękować z całego mojego serduszka osobom,którzy oddają na mnie swój 1% podatku, bo dzięki tym pieniądzom mam możliwość korzystać z rehabilitacji, różnego rodzaju terapii (mikropolaryzacja),zakupu stałych lekarst,wizyt lekarskich,pampersów i tak dalej. Dla mnie i dla moich rodziców to bardzo ważne bo to oni walczą o lepsze jutro dla mnie i za to ich bardzo kocham.Dla was to tak nie wiele a dla nas bardzo ważne, bo bez środków finansowych nic nie zdołamy. Dziękujemy jeszcze raz, że jesteście z nami i trzymacie za mnie kciuki.
04.10.2015r.
Chce Wam opowiedzieć gdzie to ja byłem w piątek .Moje przedszkole zorganizowało w Miejskim Domu Kultury na Zarzeczu Dzień Pieczonego Ziemniaka. Pierwszy raz miałem możliwość uczestniczyć w tak fajnej zabawie.Panie przedszkolanki przygotowały ziemniaczki, myśmy musieli zawinąć je w sreberka i zanieść na ruszt. W tym czasie kiedy ziemniaczki się piekły myśmy bawili się w zabawy przy muzyce, ja się trochę zmęczyłem i się na trochę zdrzemnąłem.Jak się wybawiliśmy to przystąpiliśmy do jedzenie tych naszych ziemniaczków.Ale były pyszne mniam mniam. kto chciał były do zjedzenia jeszcze kiełbaski.Miło spędziliśmy popołudnie w tak słoneczną jesień.Chce Wam przypomnieć że od jutra od godz 16.00 rozpoczynam cykl mikropoplaryzacji.
24.09.2015r.
Witam Was, dawno się nie odzywałem, co nie. Ale w zasadzie nic nowego się nie działo.Aż do wczoraj. Bo wczoraj byłem w Wrocławiu wraz z rodzicami na konsultacji u neurochirurga do mikropolaryzacji mózgu.Zapewne nie wiecie co to jest, ale mamusia moja wie i Wam opowie.Mikropolaryzacja polega na stymulowaniu odpowiednich miejsc w mózgu prądem stałym do 30 min przez 10 dni w tygodniu.Zaczynam 5-14 października.Będą mi nakładać takie elektrody na główkę, przez które płynie prąd.Zabiegi będą w Katowicach, więc mam nie daleko.Pani doktor po przejrzeniu mojej całej kartoteki zaproponowała, że będziemy stymulować lewą półkulę mózgu,która jest odpowiedzialna za mowę.Cała seria zabiegu dość dużo kosztuje,będziemy ją co trzy miesiące powtarzać dlatego kieruję się do Was z ogromną prośbą o pomoc finansową. Bardzo chciałbym móc korzystać z tych zabiegów dlatego będę bardzo wdzięczny za wszelką okazaną pomoc i wsparcie dla mnie i moich Rodziców! Wpłaty można dokonywać na subkonto Kacperka:
Fundacja Dzieciom „ Zdążyć z Pomocą”
Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A I/Warszawa
Konto nr.: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
19302 Mirowski Kacper Jakub
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
z dopiskiem:
19302 Mirowski Kacper Jakub
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Za każdą pomoc dziękuje!!!!!!
Opowiem Wam jeszcze co fajnego widziałem i gdzie byłem w tym Wrocławiu.Zwiedziliśmy Stare i Nowe Miasto.Bardzo dużo jest tam kościołów w tym Wrocławiu.Widziałem fajną fontannę na rynku i taki most, na którym jest bardzo dużo kłódek,a pod mostem płynie rzeka Odra, nawet spacerowałem wokół niej .Jak dobrze wszystko pójdzie to za trzy miesiące ponownie wrócimy tam na kolejną wizytę do pani doktor.
06.08.2015r.
Chciałbym się jeszcze Wam czymś pochwalić.Udaje mi się chodzić w chodziku bez pomocy drugiej osoby,mama albo tata podczas chodzenia poszczają mnie i ja biegnę!!!!!!!!!! Dosłownie, bo ja jeszcze nie czuję prędkości.Ale ja to jestem superaśny chłopak.Aha i powiem wam ze pokonuję dłuższe dystanse.Może za niedługo w jakimś maratonie wezmę udział.:)
05.08.2015r.
Nie wiem czy pamiętacie ale rok temu moja mamusia brała udział w takim kalendarzu charytatywnym,a dziś to ja miałem okazję być fotografowany z moim tatusiem w celu tworzenia kolejnego kalendarza ale tym razem tatusiów ze swoimi dziećmi.Kalendarz będzie przedstawiał jak tatusiowie odnajdują się w opiece nad niepełnosprawnymi dziećmi.I tym razem zaproponowano nam udział w niej.Zdjęcia odbyły się na Muchowcu tam gdzie chodzę na koniki,były ujęcia na koniku i nie tylko, a na koniec to przyjechała telewizja z Polsatu i na kręcili z nami krótki materiał i mogłem się oglądać po raz kolejny w telewizji.Ale wszyscy mieli tremę( tata i organizatorzy kalendarza) A ja byłem wyluzowany :)
21.08.2015.r
KONIEC.Dzisiaj zakończyłem tygodniowy turnus w Fizjolandii. W nagrodę dostałem swój pierwszy srebrny medal i dyblom ,za wytrwałość.Ale jestem z siebie dumny,rodzice też. Bo jest za co.Nie zawszy było tak jak chciałem.Był pot, łzy, złość, która w środę doprowadziła do wymiotów ale był tez uśmiech przy masowaniu rączek i nóżek taką specjalną gąbeczką.Pierwsze trzy dni- masakra ale wczoraj i dziś było super, prawie w ogóle nie płakałem.Moim celem jest zdobycie złotego medalu, więc dużo pracy jeszcze przede mną .Pozdrawiam wszystkie panie rehabilitantki z Fizjolandii, a w szczególności Panią Anię, która okazała mi dużo cierpliwości.
20.08.2015r.
Chce Wam kogoś przedstawić, ciocię Asię.Jest to moja asystentka, która od pewnego czasu przyjeżdża do mnie do domu i się mną opiekuje.Nie często bo tylko dwa razy w tygodniu na ok dwie godziny, ale zawsze coś.W tym czasie mamusia ma czas aby na spokojnie pozałatwiać swoje sprawy,posprzątać domek,zrobić zakupy albo po prostu sobie usiąść i wypić herbatę.Ja jestem taką osobą, która lubi towarzystwo i sam nie lubię spędzać czasu.Dlatego poszukaliśmy takiej osoby, która mi potowarzyszy.Ciocia Asia zabiera mnie na spacery, bawi się ze mną na ogrodzie i w domku.Bardzo jestem szczęśliwy, że mam taką ciocię.
17.08.2015r.
Wszystko co dobre szybko się kończy.Koniec urlopu czas wracać do ciężkiej pracy.Właśnie zaczynam tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Sosnowcu w Fizjolandii.Za bardzo mi się nie chce bo ja nie lubię ćwiczyć ale muszę bo bez pracy nie ma efektów. Ćwiczę przez dwie godziny.Najpierw Pani Ania nakłada mi na nogi ciepłe żelki i masuje rączki a następnie nóżki,nawet mi się to podobało ale później 1.5 godz ćwiczeń, oj działo się. Płacz płacz płacz .....
14.08.2015r.
Dzisiaj odwiedziła mnie koleżanka Zuzia.Ma 7 lat.Kiedyś moja mamusia bawiła się z jej mamusią,a teraz po tylu latach ja bawię się z jej córeczką.Na początku obserwowała mnie bo nie spotkała się jeszcze z chłopczykiem co ma takie problemy jak ja,ale później nawiązała ze mną super kontakt.Czytała mi książeczki ,śpiewała piosenki wszystko co lubię. Mama twierdzi, że częściej powinienem przebywać wśród takich dzieci, żeby ich naśladować. Ale jest jeden problem.dzieci się mnie boją, fakt jestem inny. Nie chodzę,nie mówię ale krzyczę, dużo skacze,mam aparaty słuchowe i okularki.Czasem smutno jest mojej mamie bo ludzie dziwnie na nas patrzą.
13.08.2015r.
Najlepiej czuję się w wodzie.Tak spędzam miło czas na urlopie.Pogoda mi dopisuje.U mnie wszystko w porzadku,aż żal myśleć że zaraz skończy się ta fajna przygoda. Pozdrawiam ☺
05.08.2015r.
Kolejny dzień urlopu upływa słonecznie i cieplutko.Dla ochłody wieczór spędziłem nad rzeczką chłodząc stópki. Ale było fajnie. W ciągu dnia pluskam się w baseniku bo jest w nim cieplejsza woda.
31.07.2015r.
Ostatni dzień ćwiczeń za mną, jeszcze tylko logopeda i pędzę na zasłużony urlop.Będę odpoczywał przez dwa tygodnie.Muszę nabrać sił, bo po urlopie zaczynam tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Fizjolandii na kombinezonach.Zastanawiacie się co mam na rączkach? Są to ortezy stawu łokciowego.Dzięki nim wykonuję lepiej podpory i bardziej skupiam się na ćwiczeniach, bo nie biorę raczek do buzi.Będę je również mógł używać w domu, wtedy kiedy intensywnie wkładam ręce do buzi.
26.07.2015r.
Pobiłem swój rekord, przeszedłem 400 metrów z małą ilością zatrzymań.
25.07.2015r.
I mam już nowy pojazd. Wczoraj tatuś już odebrał moją przyczepę rowerową.Złożył ją i dziś zabrał mnie na pierwszą przejażdżkę. Wcześniej mamusia wspominała ,że wyrosłem już z mojej przyczepki i przydało by się ją zmienić na nową. I po dłuższych poszukiwaniach znaleźliśmy pana,który zajmuje się sprzedażą takich przyczepek. Fajna jest.zapinana jest na zamek więc nie będę już wyciągał nóżek,ma lepsze pasy bezpieczeństwa, zagłówek na głowę, więc moja głowa nie będzie mi już uciekać. I tą przyczepkę można w każdej chwili zamienić na wózek spacerowy to jest ważne dla moich rodziców bo ja jeszcze nie potrafię chodzić.
20.07.2015r
W czwartek wraz z rodzicami i dziadkami pojechałem na cztery dni na wieś do rodziny.Do pradziadka,który ma już 85 lat,do cioć i wujków.Bardzo miło spędziłam tam czas,odpoczywałem na łonie natury,wśród krówek,kurek,byczków.Miałem możliwość nawet dotykać małego cielaczka, który zjadał mi rączkę.Ciocia na pożegnanie zrobiła mi taki pyszny biały serek i dała mi jajka, takie swojskie,mniam mniam.Ale niestety dostałem tam katarek i byłem trochę zły,ale dziś jest już lepiej.
13.07.2015r.
26.06.2015r.
Witajcie,dzisiaj miałem wspaniały dzień.Było zakończenie roku w przedszkolu.O 16.00 pojechałem z rodzicami do takiej restauracji gdzie miał się odbyć piknik naszego przedszkola, były tam moje panie opiekunki i rehabilitanci,wszyscy.Piknik byl w stylu hawajskim,więc i ja mialem cos na szyji, co mama mi zrobiła.Była muzyka,zabawy i rozdanie dyplomów. Ja po ten dyplom poszedłem na własnych nóżkach z mamusia.Podarowalem kwiatuszki mojej przedszkolance a ona wręczyła mi świadectwo. A potem był poczęstunek, dostaliśmy żurek i kiełbaski z grilla.mniam mniam ☺bardzo miło spędziłem czas.
23.06.2015r.
Czy wiecie jaki jest dziś dzień.Dzień tatusia. Ja dla mojego taty zrobiłem laurke. Mamusia pomogła mi napisać tylko życzenia. Ja bardzo kocham swojego tatusia,wy zapewne swoich też.Korzystając z okazji chcę złożyć wszystkiego dobrego wszystkim tatusiom.
20.06.2015r.
Dziś są moje urodzinki.Mam już 4 latka.Jestem już dużym chłopczykiem.Mieć urodzinki to fajna sprawa.Przyjechali do mnie goście,były babcie, dziadkowie,ciocie,wujkowie i kuzyn.Były fajne prezenty,przepyszny tort z Kubusiem Puchatkiem i z taką petardą ,był grill,ogólnie było fajnie.Tylko co,to pogoda figle płatała,raz słońce raz deszcz.Kilka razy chowaliśmy się przed deszczem.Chcę podziękować wszystkim, a w szczególności mojej rodzinie za ciepłe życzenia.Życzyli mi tyle zdrowia, że na pewno już będę zdrowy. :)
11.06.2015r.
Jak już wcześniej mama wspominała od poniedziałku do środy przebywałem na oddziele kardiologii w szpitalu w Katowicach Ligocie.Już w pierwszy dzień wykonano mi Ekg serduszka i założono mi Holtera na 24h.W drugi dzień wcześnie rano bo po 5.00 pani pobrała mi krew i mocz ( byłem bardzo dzielny bo nie płakałem), po 8.00 pani zdjęła mi Holter i już byłem wolny od tych kabelków.Zostało mi do zrobienia jeszcze Echo serca, ale do tego badania mamusia musiała mnie uspać, żeby można było na spokojnie zbadać jak pracuje moje serduszko. Udało się, całe te badanie przespałem.Po wykonanych badaniach pani doktor stwierdziła, że moje serduszko nieźle daje sobie rade,jest całkiem dobrze w porównaniu z tym co było.Mam jeszcze mały przeciek VSD,niedomykalną zastawkę trójdzielną ale nie wpływa to negatywnie na pracę serca.Muszę za 6 tygodni jeszcze powtórzyć badanie krwi bo mam podwyższony hormon TSH i trzeba to skontrolować.Wiecie, zawsze coś, tak to właśnie u mnie jest, non stop coś.......
05.06.2015r.
Kacperek jest dzieckiem niepełnosprawnym ruchowo jak i intelektualnie.Nie rozwija się jak jego rówieśnicy ale my rodzice robimy wszystko aby zapewnić mu fajne dzieciństwo aby choć trochę zapomnieć o ciężkiej pracy jaką jest rehabilitacja,bez której nie było by takich postępów.Dlatego wymyślamy różnego rodzaju zabawy i formy spędzania czasu na świeżym powietrzu.Jako czterolatek pewnie uczył by się jeździć samodzielnie na rowerze ale jeszcze tego nie potrafi (może kiedyś mu się uda) a tak to jeździ z nami na rowery w takiej specjalnej przyczepce.Ale wczoraj wyniknął znowu problem,Kacper jest już za duży na taką przyczepkę,nie mieści się w szelkach,nogi ma za długie i wkłada nam pod szprychy.Jesteśmy załamani i bezradni bo cokolwiek byśmy chcieli dobrze dla Kacperka to on już jest na wszystko za duży.Myśleliśmy nawet o krzesełku rowerowym ale Kacper jest za ciężki i za długi.Jeszce jedno, w poniedziałek idziemy do szpitala na kilka dni,lekarze kardiolodzy muszą sprawdzić jak pracuje serduszko Kacperka.
02.06.2015r.
Chce Wam pokazać co zrobiła dla mnie moja mama.Matę SI.Pewnego dnia mamusia pojechała do sklepu budowlanego i kupiła papier ścierny,pumeksy,szczotki,gąbki,sztuczną trawę,wycieraczkę pod drzwi,zdrapaki,matę łazienkową.Powycinała na mniejsze kawałki i poukładała na desce w jedną całość.I utworzyła taką matę do stymulowania moich rączek bo są zbyt mało dobodźcowane.Kiedy mam ochotę do dotykam sobie ją w mojej chatce i w ten sposób doznaje różnych doznań.Każdy kawałek jest inny,jest szorstki,ostry,miękki,karbowany,kłujący.Mama ma nadzieję, że w ten sposób choć trochę przestanę wkładać rączki do buzi, bo przecież ja już jestem dużym chłopczykiem.
26.05.2015 r.
Dzisiaj jest dzień Mamusi.Dlatego zrobiłem dla mojej mamusi laurkę na zajęciach.Pomogła mi ciocia Agnieszka bo sam jestem jeszcze malutki,zamiast życzeń odbiłem swoje łapki.A gdy przyjechałem do domku to podarowałem jej jeszcze bukiecik kwiatuszków i dałem jej ogromnego całusa, a w tym musiał mi pomóc tatuś.Mamusia była wzruszona i powiedziała mi tylko KOCHAM CIĘ synku, to najpiękniejszy prezent od ciebie.
24.05.2015 r.
Jestem już zdrowy!!! W piątek byłem u pani doktor, posłuchała moje plecki i stwierdziła, że już jest dobrze i mogę skończyć brać antybiotyk i powolutku zacząć chodzić na rehabilitacje a za parę dni mogę iść do przedszkola.Oj, tam to mnie tak długo nie było,ponad miesiąc chyba.W związku, że jestem już zdrowy to mogłem wsiąść długą kąpiel,ale miałem frajdę,tyle piany miałem i zabawki i coś dziwnego tata zrobił mi na głowie :) ale śmiesznie wyglądam.
19.05.2015 r.
Chcę Wam pokazać mój nowy domek drewniany,który mi zrobił dziadek Waldek.Ten domek sprawia, że mogę tam spędzić czas kiedy mamusia albo tatuś nie mogą biegać za mną po pokoju, np gdy robią obiad.Tam mam raj, mam zabawki i się bawię.Było z nim trochę kłopotu bo ja jestem łobuziakiem i zacząłem się w nim wspinać a nie o to chodziło więc wczoraj dziadek zamocował mi jeszcze taką zieloną siateczkę. To ma być miejsce dla mnie bezpieczne,tak mówi mama.Chce jeszcze podziękować wszystkim tym ,którzy oddali swój 1% dla mnie ,bo dzięki wam mogłem pojechać na turnus rehabilitacyjny z mamą.Dziękuję.
Jeszcze jedno,wczoraj byłem u pani doktor bo wciąż skrzypi w pleckach,okazało się, że mam zapalenie oskrzeli.
16.05.2015 r.
Ja już od wczoraj jestem w domku. Nareszcie.Ale niestety jestem chory i muszę odpoczywać.Wczoraj wieczorem jeszcze pojechałem do pani doktor bo bardzo brzydki miałem kaszel,pani mnie zbadała i dała mi antybiotyk, za parę dni mam kontrolę.Taka ładna pogoda a ja muszę być w domku :(
13.05.2015 r.
Jestem przeziębiony,boli mnie gardełko mam katarek i kaszelek.Dzisiaj mamusia wzięła mnie do pobliskiego lekarza żeby mnie zbadał.Ale w miarę jest ok.Przez dwa dni dałem sobie troszkę luzu w ćwiczonkach żeby się nie przemęczyć,dzisiaj jest już ok nawet nie płakałem na zajęciach.Jeszcze dwa dni rehabilitacji i wracam do domku.HUURAAAA, mam nadzieję, że będę zdrowszy.Jest mi troszkę smutno bo wczoraj pojechał do domu już Franio,też był chory i bardzo płakał bo jest młodszy ode mnie.Ja dam radę i wytrzymam do piątku.Nie pokażę wam raczej już żadnej fotki bo rozładowała nam się bateria z aparatu.
09.05.2015 r.
Hejka a ja ćwiczę i ćwiczę.Opowiem Wam pokrótce co ciekawego wczoraj robiłem.Rano rehabilitowałem się przez 1,5 godz było bardzo ciężko.Płakałem,płakałem :( Popołudniu pojechałem z mamusią, ciocią Iloną i Franiem kolejką linową na Szyndzielnię.Widoki przepiękne.Wjazd przespałem ale zjazd był dla mnie ekscytujący.Bardzo mi się podobało i się nie bałem.Po przyjeździe poszedłem zjeść kolację a tu niespodzianka....przywitał mnie Klaun, ale śmiesznie wyglądał, dał mi zatrąbić na swoim czerwonym nosku.Zrobił mi też kotka i żabkę z balonika.A wieczorem troszeczkę zmartwiłem moją mamusię bo dostałem uczulenia na plecach od plastrów jakie zaklejają mi rehabilitanci,bardzo mnie to swędziało,ale mama dała mi lekarstwa i było lepiej .Jeszcze mam trochę wysypki. A dziś rano o 8.00 przyjechał do mnie tatuś ale byłem szczęśliwy, zostanie z nami przez weekend.To tyle, zobaczcie sobie fotki.Pa :) idę odpoczywać po ciężkim tygodniu pracy,muszę nabrać sił na następny tydzień.
06.06.2015 r.
Witam ciąg dalszy zmagań z rehabilitacją. Dziś zacząłem bardzo wcześnie bo już o 8.00 rano.Tym razem 
05.05.2015 r.
Drugi dzień turnusu już za mną, dziś też miałem ciężki dzień.Rano miałem panią neurologopedę pani masowała mi buźkę,ręce nie należy to do miłych rzeczy następnie była rehabilitacja ruchowa, jej to w szczególności nie lubię bo trzeba ćwiczyć przez 1,5 h a ja wcale nie mam na to
ochoty, dziś pani pierwszy raz dała mnie na bieżnie i tak sobie chodziłem.po zajęciach byłem już padnięty i poszedłem spać.Potem szybki obiad i spacerek. Na koniec była terapia widzenia,mama była zachwycona profesjonalizmem pani,mi też się podobało bo bawiłem się tyloma światełkami.Potem była kolacja,kąpiel i spać, trzeba odpocząć bo jutro o 8.00 już mam rehabilitację ruchową.
04.05.2015 r.
Witajcie ja już od wczoraj jestem z mamusią na turnusie rehabilitacyjnym w Bielsku Białej.Okolica jest przepiękna,pensjonat znajduje się 300 metrów od Szyndzielni,obok znajduje się tor saneczkowy, z którego miałem już okazje zjechać,widać góry dookoła.Ośrodek w miarę fajny, ciocie rehabilitantki bardzo sympatyczne.Dziś miałem bardzo pracowity dzień,rehabilitację ruchową zacząłem już o 9,30 następnie trochę się przespałem potem chwila na obiadek,terapia ręki, relaks na świeżym powietrzu i znowu zajęcia z SI.Na koniec kolacja i czas iść spać, był to ciężki dzień.Będę wam relacjonował moje zajęcia zdjęciami.
29.04.2015 r.
Wiosenny spacerek na koniku Larym. Muszę się pochwalić, że dziś wytrzymałem 45 min siedząc sam, czasami musiałem się położyć i odpocząć.A to chyba dzięki moim ulubionym piosenkom, które puszczała mi mamusia.I muszę wam pokazać co kupili mi rodzice i bardzo lubię z tego korzystać- trampolinę. Zakup się sprawdził bo to nie tylko zabawa ale i tez rehabilitacja.A przede wszystkim jest to miejsce bardzo dla mnie bezpieczne bo mogę wysoko skakać a nie wypadnę, mamusia mnie tam zostawia daje mi zabawki i mam raj :) Przypominam, że w niedzielę wyjeżdżam z mamą na turnus rehabilitacyjny do Bielska Białej na dwa tygodnie. Jak już będziemy na miejscu to zdamy relację.
11.04.2015 r.
I tak sobie właśnie chodzę z małą pomocą mamusi, to ona mnie motywuje śpiewając mi ulubione piosenki.Małymi kroczkami do przodu.Jest to dla mnie bardzo ciężka praca.Mam zamiar codziennie pokonywać dłuższy dystans.
10.04.2015 r.
Rehabilitację ruchową czas zacząć. Dzisiaj po ponad miesięcznej przerwie związanej ze złamaniem rączki pojechałem do Sosnowca na rehabilitację, nie było tak źle, trochę popłakałem ale całkiem ładnie ćwiczyłem.Ciocia Ewa, która mnie rehabilituje stwierdziła, że mam delikatny przykurcz w łokciu tam gdzie miałem gips.Trzeba troszeczkę go wyeliminować ćwiczeniami. Mam nadzieję, że od poniedziałku zacznę chodzić do przedszkola i wrócę do trybu moich zajęć i rehabilitacji, bo do tej pory sobie odpoczywałem.Dzisiaj mama zrobiła coś nowego. Wyprowadziła mój chodzik na dwór, na chodnik, włożyła mnie do niego i zaczęliśmy sobie spacerować, przeszedłem w nim może 100 metrów, dużo co nie, jak na pierwszy raz,lepiej mi się chodzi na dworku, bo mam większy dystans niż w domku.Jak zrobimy zdjęcia to wam pokażę.
08.04.2015 r.
Dzisiaj rano zrobiła mi pani doktor usg brzuszka,wszystko jest w normie oprócz tego, że mam dwie śledziony, niby mówią, że tak bywa, w niczym to mi nie będzie przeszkadzało.Następnie zdjęto mi ph-metrię z noska i dano ją do odczytu.Okazało się, że wyszła w porządku i w związku z tym nie będą mi jutro wykonywać gastroskopię i dzisiaj wychodzę do domku z mamusią. Ale się cieszymy, hurrraaa !!!!
07.04.2015 r.
Od dzisiaj jestem na planowanym pobycie w szpitalu na gastrologii w Zabrzu.Przyjechałem wcześnie rano z mamusią i tatusiem, byłem na czczo aby panie mogły mi zrobić wszystkie badania.Szpital nie należy do najpiękniejszych, najbardziej zezłościło mamusie fakt, że dzieci z wirusami jelitowymi są naprzeciwko naszego pokoju.Obym niczego nie załapał.Rano pani doktor przeprowadziła z mamą wywiad o mnie ,a następnie założono mi taką sondę do brzuszka przez nosek, nie należało to do najmilszych rzeczy.Będę to musiał nosić przez 24h, do tej sondy mam podłączony taki komputerek ,który jest schowany w plecaczku misiu.Mamusia musi zaznaczać na nim jak zmieniam pozycje i jak coś jem.Badanie to wykaże jaki jest mój refluks,jutro po ściągnięciu lekarze podejmą decyzję czy w czwartek będą mi wykonywać gastroskopię.Pobrano mi jeszcze krewke na badania, to już bardziej bolało.Mimo, że mam rureczkę ładnie zjadłem obiadek, pobawiłem się,odpocząłem. Jestem dzielnym pacjentem. Rodzice są ze mnie bardzo dumni.Oni mnie tak bardzo kochają.
05.04.2015 r.
Malowanie jajeczek wielkanocnych z tatusiem.Życzę wszystkim spokojnych i radosnych Świąt Wielkanocnych.
28.03.2015 r.
Już bez gipsu, jestem wolny, nareszcie :) Wczoraj byłem u pani doktor na kontroli, wszystko jest w porządku.Dzięki rączce potrafię już chodzić, czworakować i wszędzie się wspinać.Jestem już łobuziakiem.
21.03.2015 r.
Kacperek nie potrafi mówić więc od trzech lat uczęszcza na zajęcia z komunikacji alternatywnej.Zaczynał od komunikowania się poprzez wokalizacje potem doszła prośba wzrokiem, następnie był wybór na przedmiotach a teraz wprowadziła pani mu symbole PCS.Komunikacja ta polega na początku na pokazaniu Kacperkowi danego symbolu, rzeczownika lub czasownika z zapytaniem czy właśnie na to ma teraz ochotę lub pokazujemy mu symbol mówiąc mu, że teraz to właśnie będziemy wykonywać. Na początku byłam nie pewna co do trafnego wyboru przez Kacpra ale z czasem nabrałam pewności, że jest to wybór świadomy.Symbole mamy wszędzie porozwieszane, w kuchni, pokoju ,toalecie i aucie. Wprowadziliśmy na początku najważniejsze i najczęściej używane, z czasem będziemy poszerzać zakres symboli, w późniejszym czasie zrobimy książeczkę z symbolami, którą będziemy mogli wszędzie zabrać. Na razie my pokazujemy Kacperkowi symbol, w przyszłości liczymy na to że sam będzie nam pokazywał na co ma ochotę. Dla przykładu pokazujemy jak to u nas wygląda w domu, dołączamy również filmik.
W związku, że Kacperek jest unieruchomiony ma kilka zajęć w domu. Przyjeżdża do nas ciocia Sara z gitarą i śpiewa z Kacprem, dla niego to super zabawa zobaczcie sami.
https://youtu.be/pBMt4FanlBo
20.03.2015 r.
Dzisiaj byłem ponownie na kontroli u pani chirurg.Pani doktor zleciła mi rtg rączki ale zanim mi je wykonano zdjęto mi gips.Na szczęście nie miałem żadnych odparzeń,było mi jakoś nieswojo bez tego gipsu. Po wykonanym rtg okazało się że, kość ładnie się zrosła i nie potrzeba zakładać tego ciężkiego gipsu tylko wystarczy bandaż elastyczny.Takie unieruchomienie zapobiegnie urazom, będę w nim do przyszłego piątku, do ponownej kontroli u pani doktor.
13.03.2015 r.
Witam. Nie mamy dobrych wiadomości, Kacperek do połowy jest w gipsie, a to dlaczego to już pisze . Tydzień temu w czwartek po 21.00 Kacperek wypadł ze swojego łóżeczka na podłogę, zaczął strasznie płakać a po chwili ucichł, zbladł i nie było z nim kontaktu, byliśmy przerażeni. Wezwaliśmy pogotowie,gdy przyjechało Kacperek zaczął wymiotować i zabrali nas do szpitala do Ligoty. Tam ponownie zaczął wymiotować więc skierowali i nas do neurologa, on stwierdził, że nie widzi nic niepokojącego,może doszło do wstrząśnienia mózgu, ale na wszelki wypadek zlecił mu usg brzuszka, które wyszło prawidłowo.Zostaliśmy na noc na obserwacji. Rano wróciliśmy do domu, wszystko było OK, natomiast w sobotę rano gdy ubieraliśmy Kacperka coś nie podobało nam się z jego barkiem, był inny niż prawy.Ponownie pojechaliśmy do szpitala, zrobiono mu rtg ręki lewej, diagnoza: złamanie szyjki kości ramennej. Szok.Założono Kacperkowi miękki gips, który unieruchomił go w 100%. Do czasu.Po kilku godzinach wytargał z niego rękę i ponownie musieliśmy jechać do szpitala. Dano mu już twardszy gips.Będzie go musiał nosić do 3 tyg. Dzisiaj mamy kontrolę u pani dr chirurg w Mysłowicach, zobaczymy co powie.Kacper po założeniu gipsu bardzo się zmienił, ma mniejszy apetyt, jęczy, płacze,więcej śpi, nic mu nie odpowiada. Jest zły że nie potrafi tych czynności, które potrafi czyli czworakowanie, chodzenie, wspinanie się, jest po prostu cierpiący.Zadaje sobie pytanie co te dziecko zrobiło złego że przytrafiają mu się takie nieszczęścia.....Całkowicie zrezygnowaliśmy z rehabilitacji, przedszkola i terapii. W środę Kacperek cały czas spał, był inny niż zawsze, zaczęłam sie niepokoić, zadzwoniłam do naszego neurologa i powiedziała żebyśmy jechali do szpitala i zrobili mu Tomografię komputerową głowy, może podczas upadku doszło do urazu głowy. I tak zrobiliśmy. Po przyjeździe do szpitala lekarz zasugerował, że jestem przewrażliwioną mamą i on uwielbia teleneurologów, którzy leczą dzieci przez telefon. Zlecił nam konsultację u neurologa, poszliśmy, Kacper cały czas spał. Lekarz zlecił TK głowy,które odbyło się ok 20.00 a do szpitala przyjechaliśmy o 15.00 na dodatek w tym szpitalu nie było sprzętu bo się zepsuł i transportowano nas do szpitala obok.Tk głowy nie wykazało zmian pourazowych, widoczny był tylko płyn w lewym uchu.Skierowano nas potem jeszcze do laryngologa, który stwierdził że w lewym uszku jest płyn i dał Kacperkowi jakieś lekarstwo na pozbycie się tej wody z uszka. Ze szpitala wyszliśmy po 24.00 Jednym słowem bardzo mi szkoda mojego Kacperka, ale i tak jest dzielny na to ile przeszedł.Kocham go i mam nadzieję że szybciutko pozbędziemy się tego gipsu i wszystko wróci o normy.
26.02.2015 r.
Rodzice zakupili mi chodzik dynamiczny,który pomoże mi samodzielnie chodzić.Na razie mogę jeździć tylko do przodu ,bo się jeszcze boję ale niebawem myślę, że się przyzwyczaję do mojego nowego pojazdu i będę już w nim śmigał.
30.01.2015 r.
Jak wcześniej wspominałem mamusia szuka dla mnie okularki.Dziś już mi je zakupiła i włożyła na nosek.Są koloru niebieskiego, szkiełka są plastikowe a oprawki bezpieczne aby ich nie złamać.Potrzebuję czasu żeby się do nich przyzwyczaić, troszkę mnie one denerwują i ściągam je.Ale mam nadzieje, że mi pomogą.
I jak Wam się podobam?
Dzisiaj spotkałem się jeszcze z przedstawicielem z Aksonu. Wraz z moją rehabilitantką przymierzaliśmy chodzik dynamiczny dla mnie.To jest takie urządzenie gdzie będę mógł samodzielnie w nim stać i chodzić i będę bezpieczny. Będę chodził sobie po domku a jak będzie już ciepło to będę chodził na spacerki.Jak go kupię to Wam pokażę, myślę, że za miesiąc już do mnie przyjedzie.Nie mogę się doczekać.
27.01.2015r.
Witam.Rok 2015 rozpocząłem dużą ilością kontrolnych wizyt u różnych specjalistów.Byłem między innymi u gastrologa,kardiologa, neurologopedy, audiologa,okulisty.Opowiem wam po krótce co oni mi powiedzieli.
Zatem 16.01.15 byłem u gastrologa u dr. Kwiecień, wykonał mi USG brzuszka i wyszło wszystko dobrze, ale musiałem się zapisać do niego na oddział gastrologiczny do Zabrza na kontrolne badanie ph-metrii przełyku aby sprawdzić jak tam mój refluks i na badanie gastroskopii.Do szpitala idę z mamą 07.04.15r.
19.01.15 r. byłem u kardiologa u dr.Gołby.Pani dr wykonała mi echo serduszka, aby sprawdzić jak ono się sprawuje.Jest bez zmian, dalej mam małą dziurkę w serduszku w przegrodzie międzykomorowej.Byłem dość ruchliwy, nie dałem się zbadać Pani doktor więc muszę położyć się w szpitalu na oddziale kardiologii w Katowicach Ligocie.Tam lekarze mnie trochę uśpią i będą mogli wykonać mi na spokojnie badanie.Zapewne założą mi jeszcze Holtera.Termin mamy ustalony na 08.06.15.
21.01.15 r. byłem u neurologopedy u pani Łady w Siemianowicach Śląskich.Pani Łada była bardzo zadowolona z postępów jakie zrobiłem.Najbardziej była zachwycona jak z pomocą mamy przydreptałem do jej gabinetu.
22.01.15 r. byłem u audiologa na kontroli uszek i aparatów słuchowych.Badania wyszły bez zmian,wyczyszczono mi tylko uszka i ustawili głośność aparatów słuchowych.Kontrola za 6 miesięcy.
26.01.2015 r. byłem u okulisty dr.Pojdy-Wilczek w szpitalu w Katowiach. Pani doktor wykonała mi badanie elektrofizjologiczne narządu wzroku, które miałem wykonane ostatnio ponad dwa lata temu.Badanie to nie wyszło lepiej ani nie gorzej.Jest bez zmian. Zatem będę musiał nosić okularki, mama zaczęła już je dla mnie szukać.Ciekawe czy będę chciał je nosić.
Jest jeszcze jedna sprawa.03.05.15 wraz z mamą wyjeżdżamy do sanatorium na dwa tygodnie do Bielska Białej. To dzięki pomocy z 1% podatku.Będę tam miał codziennie rehabilitację ruchową przez 1,5 godz i różne zajęcia takie jak: terapie wzroku, terapię ręki,SI, neurologopedę.
To na tyle,pozdrawiam.
05.01.2015 r.
Kacperek pierwszy raz na sankach- taka mała rzecz a tak cieszy.Był trochę wystraszony, nie wiedział co się dzieję.Ale myślę, że mu się podobało.
21.12.2014 r.
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku 2015 pragniemy złożyć serdeczne życzenia, dużo uśmiechu i radości, wielu wspaniałych rodzinnych spotkań , a na Waszej drodze samych życzliwych ludzi. Tego Wam życzy Kacperek z rodzicami.
20.12.2014 r.
Dzisiaj przyjechały do nas do domu dwie telewizje TVN24 I TVS i przeprowadzili z nami wywiady. Wywiady dotyczyły Kacperka, i kalendarza na, którym wystąpiła jego mamusia.Wszyscy byliśmy bardzo zdenerwowani bo nie co dzień możemy być w telewizji, ale wyszło całkiem dobrze. Jeśli jesteście ciekawi jak wyszło to zapraszam do obejrzenia.
http://www.tvn24.pl/katowice,51/niezwykly-kalendarz-mam-niepelnosprawnych-dzieci,500279.html
http://www.tvs.pl/silesiainformacje/silesia-informacje-20-12-2014
12.12.2014 r.
Kacperek uczy się chodzić i idzie mu to całkiem nieźle.A to dzięki jego ciężkiej i trudnej rehabilitacji i dzięki Wam.Bo to wy oddajecie swój 1% podatku i wspieracie finansowo rehabilitację Kacperka.Bez waszej pomocy było by to niemożliwe.Dziękujemy.
08.12.2014 r.
Dzisiaj byłem na spotkaniu mikołajkowym w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w Chorzowie.Widziałem elfy i Mikołaja.Było dużo dzieci, atrakcji co nie miara i ogółem była świetna zabawa.
I dostałem paczkę ze słodyczami ,mniam mniam....
29.11.2014 r.
Fundacja ,, Zdążyć z pomocą", do której należy Kacperek zakończyła przelew na subkonto z 1% podatku. Chcieliśmy wszystkim podziękować: rodzinie, przyjaciołom ,znajomym i nie znajomym za przekazanie 1% podatku Kacperkowi.Jesteśmy szczęśliwi, że są wśród nas tacy kochani ludzie.Dziękujemy za każdą złotówkę.
Zebrana kwota zostanie przeznaczona przede wszystkim na rehabilitację, wizyty lekarskie, lekarstwa , zakup sprzętu rehabilitacyjnego i być może w tym roku uda nam się pojechać na turnus rehabilitacyjny.
Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY!!!!!
26.11.2014 r.
28.09.2014 r. moja mama Weronika wzięła udział w sesji zdjęciowej do kalendarza na rok 2015r.
"12 wspaniałych matek w kalendarzu RFPN" Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym wydała wyjątkowy kalendarz. Projekt ma zwrócić uwagę nie tylko na niepełnosprawne dzieci, którymi opiekuje się fundacja, ale na ich mamy – kobiety niezwykłe i silne.
Fundacja w sposób szczególny postanowiła podkreślić zaangażowanie mam w rehabilitację swoich podopiecznych. Z tej okazji RFPN wydała wyjątkowy kalendarz ścienny na rok 2015. Kalendarz, w którym wystąpiły mamy dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością, ma być okazją do zwrócenia uwagi na ich codzienną niezwykle trudną pracę.
Dochód w całości przeznaczony zostanie na cele fundacji. Cena 49 zł, ale można wpłacać więcej. Na razie kalendarz do kupienia w siedzibie RFPN w Chorzowie (ul. Dąbrowskiego 55 a). Wkrótce ruszy sprzedaż internetowa. Więcej informacji na stronie internetowej www.rfpn.org
Chętnie zachęcam do kupna kalendarza.
11.2014 r.
Na dzień dzisiejszy Kacperek jest dalej pod stałą opieką wielu specjalistów między innymi : neurologa, neurologopedy,okulisty, audiologa, kardiologa ,gastrologa, logopedy, psychologa, rehabilitanta. W ciągu tygodnia uczęszcza do przedszkola i na różne terapie i rehabilitacje.Postępy widać gołym okiem, chętnie chodzi z pomocą drugiej osoby, przemieszcza się "kicając" i wspina się wszędzie jak małpka.
Jednym problemem ,który nam doskwiera są napady padaczkowe, które są coraz gorsze.Wprowadziliśmy trzeci lek przeciwpadaczkowy, czekamy na rezultaty,mamy nadzieje, że troszkę się polepszy...
08.2014 r.
Kacperek coraz częściej stawia pierwsze kroki z pomocą drugiej osoby.
07.2014 r.
Wyjazd wakacyjny z rodzicami nad morze do Rewala.
02.04.2014 r.
Pierwszy dzień w przedszkolu.Kacperek dwa razy w tygodniu uczęszcza do Niepublicznego Przedszkola Edukacyjno-Rehabilitacyjnego "Odrodzenie" w Katowicach.W przedszkolu ma zapewnioną rehabilitacje ruchową, zajęcia SI, logopedę, psychologa i muzykoterapię. W grupie jest siedmioro dzieci na czterech opiekunów. 
03.2014 r.
Kacperek rozpoczął rehabilitacje metodą THERA- SUIT w Sosnowcu.Metoda Thera -Suit to specjalnie opracowany intensywny system ćwiczeń indywidualnie dopasowany do potrzeb pacjenta, mający na celu rozwój siły mięśniowej i funkcji ruchowej stawów.
Kostium Thera-Suit jest zaawansowaną technologicznie, miękką proprioceptywną i dynamiczną ortezą składającą się z spodenek, kamizelki,nakolanników oraz butów ze specjalnymi połączeniami. Wszystkie te części są ze sobą połączone poprzez system elastycznych konektorów, dzięki którym ciało uzyskuje właściwe ustawienie. Ta skorygowana postawa pacjenta i należyte funkcjonowanie jego mięśni w kostiumie, pozwala mu nauczyć się prawidłowego wzorca ruchowego, a również utrwalić go.
Do Sosnowca jeździmy raz w tygodniu w piątki na 1 godz.rehabilitacji.
02.2014 r.
Potrafimy raczkować metodą "kicania", powolutku Kacperek pionizuje się samodzielnie.09.2013 r.
Kacperek zaczął samodzielnie siadać.Małymi kroczkami do przodu....
Kacper przeszedł trzecią operację na serce. Odbyła się ona w krążeniu pozaustrojowym, w głębokiej hipotermii, polegała ona na zamknięciu resztkowego ubytku międzykomorowego, wykonano również plastykę zastawki trójdzielnej i nacięto pień tętnicy płucnej. Operacja przebiegła pomyślnie i po tygodniowej rekonwalescencji w szpitalu wypisano nas do domu. Po dwóch tygodniach pobytu w domu powróciliśmy do przerwanej rehabilitacji wzroku, słuchu i mowy. Natomiast rehabilitacja ruchowa rozpoczęła się trzy miesiące od przebytej operacji, ze względu na gojenie się mostka. Kacper robi coraz większe postępy, z dnia na dzień jest coraz lepiej. W lipcu zaczął siedzieć ,a we wrześniu nauczył się samodzielnie siadać.
12 kwiecień 2013 r.
Zakupiliśmy Kacprowi kombinezon THERATOGS. Jest to kombinezon rehabilitacyjny wspomagający codzienny proces usprawniania dziecka z dysfunkcjami neurologicznymi. System składa się z kamizelki i spodenek zakładanych bezpośrednio na ciało, do którego mocuje się przy pomocy rzepów pasy
o różnym kształcie i stopniu rozciągliwości. Kombinezon powodując delikatną kompresję dostarcza używającemu wielu bodźców czucia głębokiego oraz dzięki uzyskanej korekcji postawy i większej stabilizacji wspomaga wprowadzanie prawidłowych wzorców ruchowych. Kombinezon Kacper będzie nosił od 1-6 godzin na dobę przez 7 dni w tygodniu. Mamy nadzieję, że dzięki temu kombinezonu Kacper uzyska lepszą postawę ciała. Koszt kombinezonu to 2 800 zł.
W kwietniu Kacper zaczął korzystać z zajęć z hipoterapii.
Hipoterapia jest jedną z metod rehabilitacji i terapii
z wykorzystaniem konia. Celem jej jest przywrócenie sprawności fizycznej, psychicznej oraz przekazywanie prawidłowego wzorca chodu. Kacper podczas zajęć asekurowany jest przez dwie fizjoterapeutki, zapewniają one mu bezpieczeństwo oraz pełnią rolę przewodnika w kontakcie ze zwierzęciem. Dzięki hipoterapii chcemy u Kacpra skorygować postawę ciała, wzmocnić napięcie mięśniowe, udoskonalić równowagę, koordynację i orientację w przestrzeni.
04. marzec 2013 r.
Podczas tygodniowego pobytu na oddziale kardiologii w szpitalu wykonano Kacprowi cewnikowanie serca w celu diagnostycznym i terapeutycznym. Zabieg przebiegł bez poważnych powikłań. Lekarze dokładnie ocenili serce Kacpra
i wraz z kardiochirurgami ustalili, że w najbliższym czasie Kacpra będzie czekać kolejna- trzecia operacja.
28 styczeń 2013 r.
W miesiącu styczniu udało nam się zakupić dla Kacpra aparaty słuchowe, które umożliwiają mu w chwili obecnej lepszy kontakt z otoczeniem.
Kacper reaguje bardzo emocjonalnie na wszystkie nowo poznawane dźwięki. Czasem są to donośne radosne okrzyki ale najczęściej jest to szczery głośny śmiech, co wprost rozbraja całą naszą rodzinkę. Dla nas jako rodziców jednak najważniejsze jest to że wreszcie zaczął gaworzyć.Dodatkowo zaczął rehabilitację słuchu i mowy w IN CORPORE
w Katowicach. Ma tam cztery zajęcia w miesiącu, między innymi są to zajęcia z surdopedagogiem, muzykoterapię i komunikację alternatywną. Kacprowi bardzo podobają się te zajęcia, jest na nich pogodny, wesoły i chętny do zabawy.
Całkowity koszt zakupu to 7 200 zł., ale każda złotówka była tego warta, śmiech naszego synka gdy rozpoznaje nasze głosy jest bezcenny.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz